Contenu
- Manger sans gluten à la maison
- Événements scolaires et sociaux
- Suivi des soins
- Problèmes médicaux
- Les enfants qui combattent le régime
- Promouvoir une attitude positive
- Un mot de Verywell
Toutes ces émotions sont normales - élever un enfant est compliqué, et élever un enfant atteint de la maladie cœliaque est encore plus compliqué. Vous devrez faire face à un régime alimentaire difficile, gérer les problèmes scolaires et les soins de suivi, et vous assurer que votre enfant comprend quoi manger lorsque vous n'êtes pas là.
Mais il y a aussi une bonne nouvelle: vous constaterez peut-être que votre enfant se sent mieux, a plus d'énergie et grandit plus vite maintenant qu'elle a été diagnostiquée. Et la gestion du régime alimentaire peut en fin de compte donner du pouvoir à votre enfant alors qu'il apprend à naviguer dans des situations sociales.
Voici ce que vous devez savoir pour faire face au diagnostic de la maladie cœliaque de votre enfant, de la mise en œuvre du régime sans gluten aux soins de suivi nécessaires.
Manger sans gluten à la maison
Bien qu'il existe plusieurs médicaments en cours de développement, il n'existe actuellement qu'un seul traitement de la maladie cœliaque: un régime sans gluten à vie. Une fois que votre enfant aura reçu un diagnostic de maladie cœliaque, il devra devenir sans gluten.
Le régime sans gluten est compliqué et il est facile de se tromper, surtout au début. Pour aider les familles à comprendre et à mettre en œuvre le régime sans gluten, Hilary Jericho, MD, professeure adjointe de pédiatrie à l'Université de médecine de Chicago, leur recommande de parler avec un nutritionniste expert en alimentation. La Dre Jericho réfère ses patients atteints de la maladie cœliaque et leurs familles à un nutritionniste et croit que cela aide considérablement.
Certaines familles, en particulier celles qui ont diagnostiqué plus d'un membre de la famille, décident de rendre toute la cuisine et la maison sans gluten. Le Dr Jericho dit que cela peut aider, mais n'est pas toujours nécessaire: «Le simple fait de prendre le régime au sérieux et de faire tout ce que vous devez faire dans la cuisine permet à l'enfant de savoir que c'est une condition réelle», dit-elle.
Si les parents décident que toute la maison n'a pas besoin d'être sans gluten, ils devront mettre en place des règles que tout le monde doit suivre pour permettre à la personne atteinte de la maladie cœliaque de partager une cuisine avec ceux qui peuvent manger du gluten. Cela exigera des compromis des deux côtés. De plus, les soignants qui cuisinent pour un enfant coeliaque doivent s'assurer qu'ils utilisent des ustensiles et des casseroles sans gluten et se protéger soigneusement contre la contamination croisée par le gluten dans la cuisine.
Événements scolaires et sociaux
Les enfants et les adolescents atteints de la maladie cœliaque font face à des problèmes à l'école et lors d'événements sociaux. De nombreuses écoles, en particulier les écoles élémentaires, organisent des célébrations axées sur la nourriture, et les fêtes d'enfants comportent inévitablement un gâteau d'anniversaire ou d'autres friandises au gluten.
À cet âge, les enfants veulent s'intégrer, pas s'en sortir, mais avoir un régime alimentaire différent de celui de leurs pairs les fait ressortir de manière significative, dit le Dr Jericho. "Cela peut être très difficile et intimidant pour les enfants - ils ne veulent pas être des étrangers", ajoute-t-elle.
Si votre école a une infirmière ou un nutritionniste qui souhaite travailler avec vous, il vous sera peut-être possible d'organiser des repas scolaires sans gluten pour votre enfant coeliaque. Sauf pour un déjeuner complet, vous pouvez demander que des collations pré-emballées sans gluten soient disponibles à la cafétéria. Cela signifie beaucoup plus que vous ne le pensez pour un enfant coeliaque de pouvoir commander quelque chose à la cafétéria de l'école.
Il est important, en particulier pour les jeunes enfants, que les parents leur offrent une friandise qu'ils peuvent apprécier lors d'un événement social - par exemple, une part de gâteau ou un petit gâteau qu'ils peuvent manger à la fête d'anniversaire d'un ami ou à une fête scolaire. Pour les parents qui ont le temps, fournir une friandise qui ressemble autant que possible à ce que les autres enfants mangeront peut vraiment aider un enfant coeliaque à se sentir inclus. Cela impliquerait d'appeler à l'avance pour voir ce que les hôtes serviront, puis de le dupliquer.
Pour les adolescents, il peut être utile de leur apprendre des marques d'aliments sûres qu'ils peuvent prendre en déplacement, comme des chips sans gluten et d'autres collations. De plus, pour les adolescents plus âgés, identifier les restaurants de restauration rapide où ils peuvent trouver quelque chose sans gluten à manger peut aider lorsque tous leurs amis veulent s'arrêter et manger quelque chose.
Les parents de jeunes enfants coeliaques doivent également savoir que certains projets d'artisanat en classe utilisent de la farine (la farine en suspension dans l'air peut provoquer une réaction chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque) et que certaines fournitures d'artisanat, telles que le fingerpaint et PlayDoh, contiennent du blé. Vous devrez peut-être recommander ou même proposer des alternatives, que ce soit pour votre enfant ou pour toute la classe.
Suivi des soins
Votre enfant ou adolescent devrait recevoir des soins de suivi réguliers d'un médecin qui connaît bien la maladie cœliaque, éventuellement votre gastro-entérologue pédiatrique. Ces rendez-vous de suivi vous aideront à résoudre les problèmes qui surviennent, tels que les symptômes persistants.
Les enfants atteints de la maladie cœliaque devraient également subir des tests sanguins périodiques qui peuvent aider à déterminer s'ils adhèrent à un régime strict sans gluten. Ces tests ne montreront probablement un problème que si votre enfant consomme beaucoup de gluten dans son alimentation, mais les experts disent qu'ils peuvent aider à détecter un problème potentiel. Discutez avec le médecin de votre enfant de la fréquence à laquelle il devrait subir des tests.
Étant donné que les personnes atteintes de la maladie cœliaque sont à risque de carences nutritionnelles spécifiques et peuvent être en surpoids ou en insuffisance pondérale, les experts recommandent également aux médecins de vérifier la taille, le poids et l'indice de masse corporelle (IMC, qui aide à déterminer si une personne est en surpoids) à chaque visite.
De plus, les experts recommandent aux enfants atteints de la maladie cœliaque de prendre une multivitamine. La maladie cœliaque peut entraîner des carences en plusieurs nutriments importants. Bien qu'aucune étude n'ait été réalisée à ce sujet, les experts estiment qu'une multivitamine pourrait aider à éviter les carences nutritionnelles.
Problèmes médicaux
Les enfants qui ont une maladie cœliaque non diagnostiquée peuvent avoir l'impression de manquer d'énergie et peuvent être plus petits que leurs pairs. Une fois qu'ils sont diagnostiqués et qu'ils commencent à suivre un régime sans gluten, ces problèmes vont probablement s'inverser - vous pouvez même voir une forte poussée de croissance.
Cependant, certaines personnes atteintes de la maladie cœliaque, y compris les enfants et les adolescents, présentent des symptômes digestifs persistants une fois qu'ils ont été diagnostiqués. Dans certains cas, ces symptômes sont dus au gluten caché dans l'alimentation, mais dans d'autres, ils peuvent indiquer une condition différente, telle que le reflux gastro-œsophagien. Le médecin de votre enfant peut vous aider à comprendre ce qui se passe.
La Dre Jericho surveille également l'anxiété et la dépression chez ses jeunes patients atteints de la maladie cœliaque. La dépression est plus fréquente chez les adolescents atteints de la maladie cœliaque, bien que suivre un régime strict sans gluten semble soulager les symptômes. Les problèmes de comportement, tels que le trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité, semblent également être plus courants.
Les enfants qui combattent le régime
Les jeunes guérissent généralement rapidement de la maladie cœliaque et ont tendance à très bien se porter. Cependant, votre enfant ne guérira pas s'il ne suit pas le régime sans gluten. Alors que la grande majorité des enfants et des adolescents suivent strictement le régime, certains ne le font pas, dit le Dr Jericho.
Les plus jeunes enfants sont les plus faciles à passer au régime sans gluten car ils n'ont pas beaucoup d'expérience avec les aliments contenant du gluten et il peut être plus facile de contrôler leur alimentation, explique le Dr Jericho. Persuader les adolescents que suivre le régime est important peut être plus difficile, et cela est particulièrement problématique avec les adolescents qui ne présentent pas de symptômes visibles lorsqu'ils mangent du gluten, dit-elle.
Il n'est pas inhabituel pour un enfant ou un adolescent qui ne présente pas de symptômes d'être néanmoins diagnostiqué avec la maladie cœliaque parce qu'un proche parent - un parent ou un frère ou une sœur -fait ont des symptômes et ont été testés puis diagnostiqués avec la maladie, dit le Dr Jericho. La maladie cœliaque sévit dans les familles et les directives médicales exigent que les parents proches soient testés une fois qu'une personne est diagnostiquée.
Toute personne qui a des tests sanguins positifs pour la maladie cœliaque et dont les résultats d'endoscopie montrent des dommages liés à la maladie cœliaque devrait se passer de gluten, dit-elle, même si cette personne ne présente pas de symptômes. Mais si une préadolescente ou une adolescente atteinte de la maladie cœliaque ne présente pas de symptômes lorsqu'elle mange du gluten, elle est beaucoup moins susceptible de s'en tenir au régime. «C'est constamment une bataille», dit le Dr Jericho.
Elle utilise plusieurs explications avec ses patients pour illustrer l'importance du régime sans gluten et dit que les parents peuvent utiliser des techniques similaires avec leurs enfants. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie cœliaque qui ne suivent pas le régime risquent de perdre des os et de se casser des os, dit-elle: «Je leur parle du fait que personne ne veut faire de sport et subitement une jambe cassée sans raison . "
Le Dr Jericho note également que l'anémie - qui peut causer de la faiblesse et des étourdissements - est un risque pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque mais qui ne sont pas sans gluten. Elle dit aux préadolescents et aux adolescents réticents qu'ils n'ont peut-être pas autant d'énergie pour participer à un sport ou pour participer à d'autres activités avec leurs amis.
Enfin, elle explique aux filles que la maladie cœliaque peut nuire à leur fertilité future si elles ne suivent pas le régime. «Je leur dis qu'un jour, plus tard, ils voudront peut-être fonder une famille, et s'ils continuent à manger du gluten, ils peuvent avoir des problèmes avec ça.
Promouvoir une attitude positive
L'une des choses les plus importantes qu'un parent puisse faire pour aider un enfant atteint de la maladie cœliaque est d'encourager l'enfant à se sentir bien d'avoir cette maladie. «N'utilisez pas de mots décourageants», dit le Dr Jericho. "Appelez cela la 'nourriture spéciale' de l'enfant et essayez de toujours lui donner une tournure très positive. Assurez-vous que l'enfant se sente toujours spécial."
Dans les cas où l'enfant ne peut pas avoir quelque chose qui est servi à d'autres, les parents doivent s'assurer d'avoir un substitut égal ou meilleur sous la main. S'il y a des frères et sœurs qui ne sont pas sans gluten, assurez-vous que «chacun a sa propre gâterie spéciale», ce qui signifie que l'enfant sans gluten ne partagerait pas non plus sa gâterie avec son frère sans gluten.
À l'école, un peu d'information sur la maladie cœliaque en classe peut être très utile. Le Dr Jericho a suggéré aux enfants d'âge scolaire élémentaire de créer une présentation pour leurs classes sur la condition et le régime sans gluten. Ceux qui l'ont fait ont apprécié l'expérience et ont vu le soutien et la compréhension de leurs camarades de classe augmenter, dit-elle.
«Souvent, les gens se moquent et se moquent de ce qu'ils ne comprennent pas», dit le Dr Jericho. "Une grande partie de la vie est que les enfants ne comprennent pas ce qui se passe." Présenter des informations à toute la classe sur la maladie cœliaque et le régime sans gluten responsabilise les enfants et aide leurs camarades de classe à comprendre, dit-elle.
Un mot de Verywell
Prendre soin d'un enfant ou d'un adolescent atteint de la maladie cœliaque peut être difficile pour n'importe quel parent, mais vous vous rendrez compte que cela en vaut la peine lorsque vous voyez votre enfant commencer à prospérer sans gluten. Il ne fait aucun doute que le régime sans gluten a une courbe d'apprentissage abrupte.
Cependant, vous constaterez probablement que vous et votre enfant le récupérez assez rapidement, surtout si vous avez l'aide d'un nutritionniste en cours de route. Enfin, la maladie cœliaque peut être stimulante pour les enfants et les adolescents qui apprennent à se défendre et à enseigner à leurs camarades de classe la maladie.