Contenu
- Autonomisez-vous avec la connaissance
- Rechercher du soutien
- Surveillez les symptômes de la dépression
Cependant, avec le bon état d'esprit, le soutien des autres et des appareils fonctionnels appropriés, prendre soin d'une personne atteinte de SLA peut être enrichissant. Voici quelques conseils à garder à l'esprit au cours de votre parcours de prestation de soins.
Autonomisez-vous avec la connaissance
Un peu de connaissances va très loin lorsqu'il s'agit de prendre soin d'une personne atteinte de SLA. En comprenant pourquoi la personne dont vous vous occupez ne peut pas bien bouger, a des contractions musculaires et des spasmes, des douleurs et une bave excessive, et plus tard a de la difficulté à s'alimenter et à respirer, vous pouvez devenir un soignant plus proactif et anticipateur.
En d'autres termes, avec une connaissance de base de la SLA, vous serez en mesure de mieux prédire les problèmes de votre proche, membre de la famille, ami ou partenaire et vous pourrez bien vous préparer à ces transitions - un moyen de créer le processus de soins le plus fluide possible.
Rechercher du soutien
Les exigences physiques de la prise en charge d'une personne atteinte de SLA sont vastes et vont de l'aide aux activités de la vie quotidienne comme prendre un bain, utiliser la salle de bain, manger et s'habiller à la gestion des aides à la mobilité et éventuellement des appareils d'alimentation et des appareils respiratoires, d'abord une CPAP puis un ventilateur. .
De plus, le soignant d'une personne atteinte de SLA doit souvent gérer lui aussi le ménage, surtout s'il est un conjoint ou un membre de la famille. Cela signifie nettoyer, faire la lessive, payer les factures, prendre des rendez-vous chez le médecin et communiquer avec les autres membres de la famille.
Équipe ALS Healthcare
Il est absolument essentiel de rechercher le soutien des autres. Vous devriez commencer par l'équipe de soins SLA de votre proche, qui comprend:
- Neurologue
- Physiothérapeute
- Thérapeute de la parole et de la déglutition
- Nutritionniste
- Thérapeute de la respiration
Cette équipe de professionnels de la santé peut non seulement vous aider dans le processus de prestation de soins, mais également aider à soulager les symptômes de la SLA de votre proche.
De plus, par l'intermédiaire de l'équipe de soins de santé SLA de votre proche, les travailleurs sociaux peuvent également vous fournir des informations sur les groupes de soutien à la prestation de soins dans votre communauté, ainsi que des ressources de soins palliatifs au moment du diagnostic et une référence en soins palliatifs dans la phase terminale de la SLA.
Dispositifs d'assistance
La faiblesse musculaire est l'un des principaux symptômes de la SLA et entraîne des problèmes pour marcher, manger, utiliser la salle de bain, prendre un bain et garder la tête droite (en raison de la faiblesse des muscles du cou).
Les appareils fonctionnels comme les fauteuils roulants, les élévateurs de baignoire, les sièges de toilette surélevés, les appuie-tête amovibles et les ustensiles spéciaux pour manger peuvent améliorer le fonctionnement et la qualité de vie d'une personne atteinte de SLA. Ceci, à son tour, peut améliorer la qualité de vie du soignant.
D'autres dispositifs utiles pour prendre soin d'une personne atteinte de SLA comprennent des matelas spéciaux qui peuvent aider à prévenir la dégradation de la peau et les douleurs musculaires et articulaires. Enfin, il existe des dispositifs d'assistance électroniques comme un dispositif de parole qui peuvent être adaptés pour une utilisation manuelle ou oculaire pour permettre la communication et l'engagement.
Assurez-vous de discuter avec l'équipe de soins SLA de votre proche pour savoir comment vous procurer ces appareils.
Soins de répit
En tant que soignant, vous devez prendre soin de votre esprit et de votre corps afin de mieux prendre soin de quelqu'un d'autre. En d'autres termes, vous avez besoin de pauses, et c'est là que les soins de répit entrent en jeu.
Les soins de répit peuvent signifier quelques heures de congé pour regarder un film, faire une sieste, profiter d'une promenade dans la nature ou aller dîner ou prendre un café avec un ami. Cela peut également signifier prendre des vacances le week-end, afin que vous puissiez vraiment prendre du temps pour vous détendre et faire quelque chose de spécial pour vous-même.
Lorsque vous recherchez des soins de répit, il existe plusieurs options. Par exemple, vous pouvez vous pencher sur les agences de santé à domicile qui fournissent des soignants qualifiés ou même une résidence, comme un établissement de soins de longue durée, qui emploie des professionnels de la santé sur place. Enfin, vous pouvez choisir de demander simplement à un ami ou à une agence bénévole de vous offrir des soins de répit pendant quelques heures.
Communauté
Il est important de se rappeler que les membres de votre communauté ont souvent envie d'aider, mais ne savent pas nécessairement comment. Il peut être préférable que vous écriviez des tâches spécifiques pour lesquelles vous avez besoin d'aide, puis envoyez-les par courrier électronique à vos amis, membres de votre famille ou voisins.
Soyez franc aussi - si vous trouvez que la cuisine et le ménage interfèrent avec vos soins, demandez aux membres de votre communauté de vous aider avec les repas ou de donner de l'argent pour un service de ménage.
Surveillez les symptômes de la dépression
Si vous vous occupez d'une personne atteinte de SLA, il est courant de ressentir une gamme d'émotions, notamment l'inquiétude, la peur, la frustration, l'inconfort et / ou même la colère. De nombreux soignants ressentent également de la culpabilité comme s'ils devraient ou pourraient faire un meilleur travail ou un sentiment d'incertitude quant à l'avenir.
Parfois, ces émotions peuvent être si fortes qu'elles commencent à affecter la qualité de vie du soignant. Certains soignants deviennent même déprimés. C'est pourquoi il est important de connaître les premiers symptômes de la dépression et de consulter votre médecin si vous en ressentez un ou plusieurs.
Les symptômes de la dépression sont persistants, durent presque tous les jours pendant deux semaines et peuvent inclure:
- Se sentir triste ou déprimé
- Vivre une perte d'intérêt pour les activités que vous aimiez autrefois
- Avoir des difficultés à dormir (par exemple, dormir trop ou avoir du mal à s'endormir)
- Avoir un changement d'appétit
- Se sentir coupable ou désespéré
La bonne nouvelle est que la dépression peut être traitée, soit avec une combinaison de médicaments et de thérapie par la parole, soit avec l'un de ces traitements seuls.
Un mot de Verywell
Prendre soin d'une personne atteinte de SLA est difficile et énergivore, à la fois physiquement et mentalement. Mais bien qu'il y ait de nombreuses difficultés en cours de route, soyez assuré qu'il y aura aussi des moments édifiants et émouvants.
Au final, vos soins, votre attention et votre présence suffisent. Soyez donc gentil avec vous-même et n'oubliez pas d'être attentif à vos propres besoins.