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Bien que la sclérose en plaques bénigne (SEP) puisse ressembler à un oxymore, ce n'est pas la forme la plus bénigne de la SEP. Il n'y a pas de consensus sur ce qui rend exactement la SEP «bénigne», mais c'est toujours un diagnostic qui est posé rétrospectivement, généralement 10 à 15 ans après le début de la maladie, une fois que votre médecin peut voir comment la maladie vous a affecté. En effet, il est impossible de prédire les rebondissements que la SEP peut prendre chez chaque individu.1:53
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Définition
La SP bénigne est en fait un terme quelque peu controversé car la définition n'est pas universellement acceptée et certains experts pensent qu'elle n'existe pas. Au cours des deux premières décennies environ, la SEP bénigne semble se manifester par une légère sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) dans laquelle peu de rechutes se produisent. Ces rechutes ont tendance à produire des symptômes sensoriels qui disparaissent et laissent très peu ou pas de lésions motrices résiduelles ou d'incapacité.
La définition la plus couramment utilisée de la SEP bénigne utilise l'échelle élargie de l'état d'incapacité (EDSS), qui évalue votre degré d'incapacité. La SEP bénigne est souvent diagnostiquée avec un score EDSS faible, généralement de 3 ou moins, ce qui signifie que vous avez un certain handicap mais que vous êtes toujours capable de marcher, 10 à 15 ans (ou plus) après un diagnostic de SEP.
Comprendre l'échelle étendue de l'état d'incapacité (EDSS)
Prévalence
Il est impossible de savoir exactement à quelle fréquence une SEP bénigne survient. Une des raisons à cela est qu'il y a un certain nombre de personnes qui ont un événement de syndrome cliniquement isolé et qui ne font jamais de suivi, ainsi que celles qui ne voient jamais de médecin du tout. Parmi ces patients qui ont un événement, environ 15% n'en subissent jamais un autre.
Les nombreux symptômes de la sclérose en plaquesLes études qui estiment la prévalence de la SEP bénigne sont également présentes sur toute la carte, principalement parce qu'il n'y a pas une seule définition convenue et en partie parce qu'elles portent sur différentes populations.
Par exemple, une étude menée en 2019 sur des patients atteints de SEP au Royaume-Uni a examiné un registre basé sur la population, dans lequel les chercheurs ont trouvé 1049 patients chez lesquels la SEP avait été diagnostiquée depuis au moins 15 ans. Parmi ceux-ci, 200 avaient un score EDSS récent de 4 ou moins. Un échantillon de 60 de ces patients a été évalué en personne pour voir qui répondait à la définition des chercheurs de la SEP vraiment bénigne, notamment:
- Un score EDSS inférieur à 3
- Jamais reçu de médicaments modificateurs de la maladie
- Aucune interruption d'emploi
- Pas de fatigue sérieuse
- Aucun symptôme de dépression
- Aucune déficience cognitive
Neuf des 60 patients répondent aux critères des chercheurs pour une SEP vraiment bénigne (15 pour cent). Les chercheurs ont extrapolé ce nombre pour estimer que 30 des 1049 patients ont une SEP véritablement bénigne, ce qui ressort à 2,9%, bien en dessous de la majorité des autres estimations. À titre de comparaison, le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) dit que la SEP bénigne survient chez 10 à 20% des patients atteints de SEP.
Un autre exemple du large éventail de prévalence estimée dans les études provient d'une étude de 2019 publiée dans Cerveau et comportement, qui a examiné 125 patients aux États-Unis atteints de SEP possiblement bénigne. Les chercheurs estiment qu'en se basant uniquement sur la définition EDSS, la SEP bénigne affecte environ 23% des personnes atteintes de SEP de 15 ans ou plus. Cependant, si la déficience cognitive est incluse dans la définition, ce nombre tombe à 16%.
La ligne de fond
La prévalence de la SEP bénigne dépend de la définition utilisée - plus les critères sont stricts, plus la prévalence est faible.Lors de l'utilisation de la définition basée sur l'EDSS, un pourcentage plus élevé de personnes remplissent les critères puisque l'EDSS ne cible que la mobilité et le handicap physique.
Controverse
Dans l'ensemble, de nombreux neurologues et chercheurs préfèrent ne pas utiliser le terme «SEP bénigne» en raison de l'absence d'une définition exacte et acceptée. Il existe une variété de symptômes débilitants de la SEP en plus de la capacité motrice, et nombre d'entre eux ne sont tout simplement pas pris en compte dans la définition EDSS. Ces symptômes de SEP moins visibles comprennent:
- Fatigue
- Dépression
- Anxiété
- Difficultés cognitives
- Douleur
Ces symptômes peuvent être tout aussi invalidants que la capacité motrice - sinon plus - en termes d'affecter votre qualité de vie et votre capacité à effectuer les activités quotidiennes de la vie.
Par exemple, une étude de 2012 Sclérose en plaques ont constaté qu'après 10 ans, 81 pour cent des personnes initialement diagnostiquées avec une SEP bénigne présentaient une aggravation significative de leur fonction cognitive, de la fatigue, de la douleur ou des symptômes de dépression de la SEP qui ne sont pas évalués dans l'EDSS.
Dans la même étude, 74% des personnes atteintes de SEP bénigne présentaient une augmentation significative du nombre de lésions de SEP nouvelles ou élargies lors de leur imagerie par résonance magnétique (IRM), sans modification de leur EDSS. Cela signifie que l'imagerie de leur système nerveux central a montré une progression de la SEP, même si leurs capacités physiques (comme la marche) n'ont pas été affectées.
Une progression de leur SEP n'aurait jamais été connue s'ils n'avaient pas subi d'IRM.
SEP bénigne autodéclarée
Dans l'étude de population britannique de 2019 susmentionnée, lorsqu'on lui donne une définition générale d'une maladie bénigne - elle a peu ou pas d'effets indésirables, pas de complications et un bon pronostic - 39 des 60 patients ont déclaré que leur SEP était bénigne. Les chercheurs ont constaté que chez ces patients, il y avait une association significative avec des scores EDSS inférieurs, moins de symptômes de dépression, moins de fatigue et un impact global plus faible des symptômes de SEP que chez ceux qui ne déclaraient pas eux-mêmes une SEP bénigne.
Cependant, le statut réel de la SEP bénigne autodéclarée était loin de répondre aux critères des chercheurs et à peine proche de la définition de l'EDSS. Tout cela illustre non seulement la différence entre la façon dont les patients et les médecins définissent la SEP bénigne, mais aussi l'idée que la perception d'un patient de sa maladie peut avoir un impact sur l'impact des symptômes de la SEP sur sa vie.
En fait, le 2019 Cerveau et comportement Les auteurs de l'étude ont proposé que la SEP bénigne soit au moins partiellement définie par des patients qui sont éduqués sur la SEP et peuvent observer et estimer le type d'impact qu'elle a sur leur vie. Dans cette étude, 75% des patients ont déclaré que leur SEP était bénigne.
Prédicteurs
Bien qu'il n'y ait aucun moyen de savoir exactement comment votre SEP évoluera, même si vos symptômes sont bénins au début, la recherche a trouvé des points communs qui peuvent indiquer un schéma bénin de l'évolution de la maladie.
Un examen de 2017 des études sur la SEP bénigne a révélé les puissants prédicteurs suivants de la SEP bénigne et du maintien de ce statut pendant encore 10 ans:
- Un début de SEP récurrente-rémittente (RRMS)
- Une seule rechute au cours des cinq premières années suivant le diagnostic
- Un EDSS de 2 ou moins cinq ans après le diagnostic ou de 3 ou moins 10 ans après le diagnostic
Même si vous avez reçu un diagnostic de SP bénigne, cela ne signifie pas qu'elle restera bénigne. Il est toujours possible que vous évoluiez vers une forme plus grave de SEP.
Traitement
Puisqu'il n'est pas possible de prédire au début des symptômes quels patients auront une SEP bénigne, la plupart des neurologues recommandent un agent modifiant la maladie à leurs patients atteints de SEP peu après le diagnostic.
Comment la sclérose en plaques est-elle traitéePerspective
Les perspectives de la SEP bénigne ne sont pas claires. Certaines personnes qui en reçoivent un diagnostic ne présentent jamais une progression plus grave de la maladie, tandis que d'autres en ont. N'oubliez pas que ce n'est pas parce que vous présentez des symptômes bénins lorsque vous êtes diagnostiqué avec la SP que cela restera. N'oubliez pas non plus qu'il faut au moins 10 ans, voire 15 ans, pour même obtenir un diagnostic de SEP bénigne.
Un mot de Verywell
Quelle que soit la terminologie précise, la SEP est une maladie complexe, et l'évolution et les symptômes de chacun sont uniques. Même le fait d'avoir un diagnostic de SEP bénigne ne vous empêche pas d'avoir des symptômes comme la fatigue, les troubles cognitifs ou la dépression. La manière individuelle dont cette maladie se présente ne fait que souligner l'importance d'avoir un suivi étroit avec votre neurologue et de rester proactif dans votre santé de la SEP.