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Il est courant et tout à fait normal que les patients confrontés à une maladie en phase terminale subissent une perte d'appétit avec un intérêt moindre pour la nourriture ou les boissons et une perte de poids. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les patients seront incapables de prendre de la nourriture ou des liquides par voie orale ou ils refuseront de manger ou de boire. Il se peut que le patient soit malade depuis un certain temps et reçoive une nutrition artificielle mais ne s'améliore pas. Dans les deux cas, la question de savoir s'il faut refuser ou retirer l'alimentation artificielle peut se poser. Cela peut être une cause de grand malaise et de détresse pour les proches et les soignants du patient.La nutrition artificielle est la fourniture d’un soutien nutritionnel au patient d’une manière qui n’oblige pas le patient à mâcher et à avaler. Cela peut être administré avec une nutrition parentérale totale (TPN) ou via une sonde nasogastrique (sonde NG) ou une sonde de gastrostomie (sonde G ou sonde PEG).
De nombreux facteurs peuvent entraîner une perte d'appétit et une réduction de l'apport oral d'aliments et de liquides vers la fin de la vie. Certaines causes sont réversibles, comme la constipation, les nausées et la douleur. D'autres causes peuvent ne pas être traitées efficacement, telles que certains cancers, des états de conscience altérés et une faiblesse des muscles nécessaires pour manger. Les causes réversibles doivent être identifiées par le médecin du patient et traitées. Si la cause est inconnue ou ne peut pas être traitée, la décision de refuser ou de retirer le soutien peut devoir être prise.
Prendre la décision de refuser ou de retirer la nutrition et l'hydratation artificielles soulève des conflits intellectuels, philosophiques et émotionnels pour de nombreuses personnes. Il est souvent utile pour les personnes confrontées à cette décision difficile de comprendre ce que la science et la médecine ont trouvé concernant la nutrition artificielle et l'hydratation en fin de vie.
Avantages et risques
Dans notre société et notre culture, la nourriture et les liquides sont considérés comme essentiels pour maintenir la vie et accélérer la guérison et le rétablissement après la maladie. Il va à l'encontre des valeurs de la plupart des gens de retenir la nourriture et les liquides d'un patient gravement malade ou mourant. Pourtant, nous savons tous que la connaissance est le pouvoir. Comme pour toute décision médicale à laquelle vous êtes confronté, il est important de comprendre les avantages et les risques. La nutrition artificielle est-elle bénéfique pour le patient en phase terminale? Voyons ce que la recherche médicale peut nous dire:
- Nutrition parentérale totale: Le TPN est une forme de nutrition imparfaite qui n'est utilisée qu'à court terme. Il est délivré par une ligne centrale, qui est généralement insérée dans le cou ou l'aisselle et enfilée dans une veine où elle se termine près du cœur. On pensait autrefois que les patients atteints de cancer pourraient bénéficier du TPN. L'espoir était qu'il pourrait inverser la perte d'appétit et la perte de poids sévère dont souffrent les patients cancéreux et améliorer leur pronostic. Cependant, plusieurs études ont montré que cela n'aidait ni les patients cancéreux à prendre du poids ni à améliorer leur qualité de vie. Au contraire, cela augmentait en fait le risque d'infections et de problèmes avec la ligne centrale qui étaient dangereux pour les patients.
- Tubes nasogastriques (NG): Pour les patients incapables d’avaler, que ce soit en raison de tumeurs invasives, de faiblesse ou de troubles neurologiques, l’alimentation par sonde constitue l’apport nutritionnel standard. La sonde nasogastrique est le moyen le plus simple d'y parvenir. Un tube est inséré dans le nez et dans la gorge dans l'estomac. Une formule alimentaire liquide est administrée à travers le tube en continu à un rythme lent ou plusieurs fois par jour avec une dose plus élevée. Comme TPN, cependant, plusieurs études médicales ont montré que les taux de survie des patients en phase terminale ne sont pas différents s'ils sont nourris artificiellement plutôt que non. Encore une fois, les risques sont dangereux. Les patients porteurs de tubes NG ont un risque plus élevé de pneumonie, ce qui peut réduire considérablement leur taux de survie. Les tubes NG peuvent également être facilement retirés, causant de la détresse à la fois au patient et à ses proches. En outre, l'irritation causée par ces tubes peut provoquer l'agitation et l'agitation des patients, ce qui est parfois l'effet inverse de ce dont un patient en phase terminale a besoin.
- Tubes de gastrostomie (G): Une sonde de gastrostomie est une sonde qui est insérée directement dans l'estomac par une intervention chirurgicale.Une gastrostomie endoscopique percutanée, ou tube PEG, est réalisée par voie endoscopique et est moins invasive. Avec l'un ou l'autre de ces tubes, il y a moins de risque que le patient tire le tube. Cependant, il existe toujours un risque de pneumonie. Tout comme la sonde nasogastrique, il y a peu de preuves que l'alimentation par sonde de gastrostomie augmentera la santé ou l'espérance de vie des patients en phase terminale.
- Hydratation intraveineuse (IV): Si un patient ne peut plus boire de liquides ou ne boit pas ce que ses soignants pensent être suffisamment liquide, le soignant peut être tenté de demander du liquide IV. Les fluides peuvent être administrés par une petite aiguille qui est insérée dans une veine et reliée à la tubulure. Des études ont montré que l'administration de liquides à un patient en phase terminale en fin de vie offre peu d'avantages, voire aucun. Les risques comprennent une infection au site d'insertion ou dans le sang, et une surcharge liquidienne entraînant un gonflement ou même des problèmes respiratoires dans les cas plus graves.