Contenu
- Parlez avec des personnes qui ont la même maladie
- Parlez aux autres de votre maladie chronique
- Laissez les gens vous aider
- Obtenez de l'aide pour vos tâches quotidiennes
- Références
- Date de révision 8/4/2018
Une maladie chronique est un problème de santé à long terme qui peut ne pas guérir. Exemples de maladies chroniques:
- Maladie d'Alzheimer et démence
- Arthrite
- Asthme
- Cancer
- MPOC
- Maladie de Crohn
- Fibrose kystique
- Diabète
- Épilepsie
- Maladie cardiaque
- VIH / SIDA
- Troubles de l'humeur (bipolaire, cyclothymique et dépression)
- Sclérose en plaque
- maladie de Parkinson
Vivre avec une maladie chronique peut vous faire sentir très seul. Apprenez à rester en contact avec des personnes pour vous aider à faire face à votre maladie.
Parlez avec des personnes qui ont la même maladie
Partager et apprendre avec des personnes qui ont les mêmes sentiments que vous peuvent vous aider à faire face à votre propre maladie.
- Trouvez un groupe de soutien dans votre région pour les personnes atteintes de la même maladie chronique que vous. De nombreuses organisations et hôpitaux gèrent des groupes de soutien. Demandez à votre fournisseur de soins de santé comment en trouver un. Par exemple, si vous avez une maladie cardiaque, l'American Heart Association peut proposer ou connaître un groupe de soutien dans votre région.
- Trouvez un groupe en ligne. Il existe des blogs et des groupes de discussion en ligne sur de nombreux sujets et vous pouvez trouver de l'aide de cette façon.
Parlez aux autres de votre maladie chronique
Vous aurez peut-être du mal à dire aux autres que vous êtes atteint d'une maladie chronique. Vous craignez peut-être qu'ils ne veuillent pas le savoir ou qu'ils vous jugent. Vous pouvez vous sentir gêné par votre maladie. Ce sont des sentiments normaux. Penser aux gens peut être plus difficile que de leur dire.
Les gens vont réagir de différentes manières. Ils peuvent être:
- Surpris.
- Nerveux. Certaines personnes peuvent ne pas savoir quoi dire, ou elles peuvent craindre de dire la mauvaise chose. Dites-leur qu’il n’ya pas de bonne façon de réagir et que rien n’est parfait à dire.
- Utile. Ils connaissent quelqu'un d'autre avec la même maladie, ils sont donc au courant de ce qui se passe avec vous.
Vous pouvez avoir l’air et vous sentir bien la plupart du temps. Mais à un moment donné, vous pouvez vous sentir malade ou avoir moins d’énergie. Vous ne pourrez peut-être pas travailler aussi dur ou vous devrez peut-être prendre des pauses pour vous soigner. Lorsque cela se produit, vous voulez que les gens sachent à propos de votre maladie pour qu'ils comprennent ce qui se passe.
Parlez aux gens de votre maladie pour assurer votre sécurité. Si vous avez une urgence médicale, vous voulez que les gens interviennent et aident. Par exemple:
- Si vous souffrez d'épilepsie, vos collègues devraient savoir quoi faire en cas de crise.
- Si vous êtes diabétique, ils doivent savoir quels sont les symptômes de l'hypoglycémie et quoi faire.
Laissez les gens vous aider
Il se peut que des personnes dans votre vie veuillent vous aider à prendre soin de vous. Dites à vos proches et à vos amis comment ils peuvent vous aider. Parfois, tout ce dont vous avez besoin est quelqu'un à qui parler.
Vous ne voudrez peut-être pas toujours l'aide des gens. Vous pourriez ne pas vouloir leurs conseils. Dites-leur autant que vous vous sentez à l'aise. Demandez-leur de respecter votre vie privée si vous ne voulez pas en parler.
Si vous assistez à un groupe de soutien, vous voudrez peut-être emmener des membres de votre famille, des amis ou d'autres personnes. Cela peut les aider à en savoir plus sur votre maladie et sur la façon de vous soutenir.
Si vous participez à un groupe de discussion en ligne, vous voudrez peut-être montrer à la famille ou aux amis certaines des publications pour les aider à en apprendre davantage.
Si vous vivez seul et que vous ne savez pas où trouver de l'aide:
- Demandez à votre fournisseur d'idées sur les endroits où vous pouvez trouver de l'aide.
- Voyez s'il y a une agence où vous pouvez faire du bénévolat. De nombreux organismes de santé comptent sur des bénévoles. Par exemple, si vous avez un cancer, vous pourrez peut-être faire du bénévolat à la American Cancer Society.
- Découvrez s'il y a des discussions ou des cours sur votre maladie dans votre région. Certains hôpitaux et cliniques peuvent en proposer. Cela peut être un bon moyen de rencontrer d'autres personnes atteintes de la même maladie.
Obtenez de l'aide pour vos tâches quotidiennes
Vous aurez peut-être besoin d'aide pour vos tâches personnelles, vos rendez-vous, vos courses ou les tâches ménagères. Gardez une liste des personnes à qui vous pouvez demander de l'aide. Apprenez à être à l'aise d'accepter de l'aide lorsqu'elle vous est proposée. Beaucoup de personnes sont heureuses d'aider et sont heureuses d'être invité.
Si vous ne connaissez pas quelqu'un qui peut vous aider, demandez à votre prestataire ou à votre travailleur social les différents services disponibles dans votre région. Vous pourrez peut-être faire livrer des repas à votre domicile, l'aide d'un aide-soignant à domicile ou d'autres services.
Références
Ahmed SM, PJ Hershberger, JP Lemkau. Influences psychosociales sur la santé. Dans: Rakel RE, Rakel DP, eds. Manuel de médecine familiale. 9 e éd. Philadelphie, PA: Elsevier Saunders; 2016: chapitre 3.
Site Web de l'American Psychological Association. Faire face à un diagnostic de maladie chronique. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Mis à jour en août 2013. Consulté le 17 septembre 2018.
Nicholson NR. Isolation sociale. Dans: Larsen PD, ed. La maladie chronique de Lubkin: impact et intervention. 9 e éd. Burlington, MA: Jones et Bartlett Learning; 2016: chap 6.
Wagner EH. Gestion complète des maladies chroniques. Dans: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman-Cecil Medicine. 25 e éd. Philadelphie, PA: Elsevier Saunders; 2016: chap 13.
Date de révision 8/4/2018
Mise à jour par: Linda J. Vorvick, MD, professeure agrégée de clinique, département de médecine familiale, UW Medicine, faculté de médecine, université de Washington, Seattle, WA. Également examiné par David Zieve, MD, MGSS, directeur médical, Brenda Conaway, directrice de la rédaction et A.D.A.M. Équipe éditoriale.