Contenu
- Évitez la surcharge d'informations
- Ne vous inquiétez pas trop des «pourquoi» de l'autisme
- Limitez votre interaction avec d'autres «parents autistes»
- Ne choisissez pas les traitements sous pression
- Sachez que certains traitements sûrs et utiles ne sont pas considérés comme «l'étalon-or»
- Ne vous observez pas sur l'autisme
- Ne pensez pas que vous savez toujours mieux
- Ne surchargez pas votre enfant (ou vous-même)
- N'oubliez pas de respirer
Évitez la surcharge d'informations
Vous pensiez avoir lu sur l'autisme dans quelques jours? La vérité est que beaucoup de gens finissent par passer des semaines et des mois interminables à lire chaque site Web, blog et livre ... à assister à chaque conférence ... et à la fin, ils sont plus confus qu'au début.
Oui, c'est une bonne idée de vous informer sur les options. Mais la quantité d'informations, ainsi que les points de vue opposés sur des sujets tels que les causes, les traitements et les meilleures pratiques, peuvent devenir accablants. Au lieu de passer au peigne fin Internet pour obtenir des informations, envisagez la possibilité de sélectionner un ou deux livres réputés qui donnent un aperçu du trouble. Évitez les sites Web (ou les personnes) désireux de vous remplir d'informations et d'opinions sur tout, des causes aux traitements en passant par la vie adulte avec l'autisme.
Ne vous inquiétez pas trop des «pourquoi» de l'autisme
Un petit pourcentage de parents savent en fait pourquoi leur enfant est autiste. Ils peuvent avoir de l'autisme dans leur famille. Ils savent peut-être que leur enfant souffre de l'un des rares troubles génétiques susceptibles de provoquer l'autisme. Ou maman a peut-être pris l'un des deux ou trois médicaments connus pour causer l'autisme pendant qu'elle était enceinte.
Si vous ne faites pas partie de ces catégories, il y a de fortes chances que vous ne saurez jamais la cause de l'autisme de votre enfant.
Il existe des dizaines de théories sur les causes de l'autisme. La plupart sont appuyés par au moins une étude de recherche. Quelques-uns d'entre eux incluent les téléphones portables, le WiFi, le Pitocin (un médicament utilisé pour accélérer le processus de naissance), l'intoxication au mercure, les vaccins, les pères plus âgés, les colorants et édulcorants artificiels et les appareils à ultrasons. Et ce n'est qu'un avant-goût des possibilités que vous découvrirez si vous commencez vraiment à chercher. Malheureusement, même si la lecture des causes possibles peut vous amener à vous sentir coupable de presque tout ce que vous avez fait (ou n'avez pas fait) au cours des dernières années, vous ne pouvez rien faire pour changer le passé. En bref, transpirer les causes de l'autisme vous rendra probablement fou et vous distraira du travail plus important consistant à aider votre enfant à fonctionner au plus haut niveau possible.
Limitez votre interaction avec d'autres «parents autistes»
Bien sûr, c'est une bonne idée de tendre la main et d'apprendre à connaître d'autres parents qui sont dans votre situation, surtout lorsque vous vous penchez sur les thérapeutes locaux, les écoles, le financement, etc. Sachez cependant que les parents d'enfants autistes sont souvent passionnés par les thérapeutes et les traitements qu'ils ont choisis, et il est facile de se sentir dépassé car les parents insistent sur le fait que leur approche est la seule approche. La vérité est que personne ne connaît la meilleure approche pour votre enfant; il n'y a pas de «remède sûr» pour l'autisme, ni de voie unique pour améliorer les résultats.
Ne choisissez pas les traitements sous pression
En entrant dans le monde de l'autisme, vous rencontrerez des enseignants, des parents, des médecins et des thérapeutes qui sont absolument certains de savoir ce qui est le mieux pour votre enfant. Avec toutes les meilleures intentions du monde, ils insisteront absolument pour que vous emmeniez votre enfant chez le Dr X, ou que vous parcouriez des centaines de kilomètres pour la cure offerte par le Dr Z. Hochez poliment la tête, prenez des notes et faites vos propres recherches. Si le traitement semble trop beau pour être vrai, coûte trop cher, comporte des risques connexes inacceptables ou ne fait l'objet d'aucune recherche, vous n'êtes pas obligé de dire «oui». Vous n'êtes pas non plus obligé de faire rapport à l'individu insistant dans votre vie.
Lorsque vous vous sentez sous pression, il est important de se rappeler qu'il n'y a vraiment aucune «fenêtre d'opportunité» pour traiter l'autisme. Oui, la recherche montre qu'une intervention précoce est très utile, mais les personnes atteintes d'autisme continuent de grandir et d'apprendre tout au long de leur vie. De plus, l'autisme n'est pas un trouble dégénératif; par conséquent, il n'y a aucun risque inhérent à prendre le temps d'examiner les options et de faire des choix judicieux.
Sachez que certains traitements sûrs et utiles ne sont pas considérés comme «l'étalon-or»
Dans le meilleur de tous les mondes, les traitements sont sélectionnés sur la base de multiples études indépendantes en double aveugle. En fait, cependant, relativement peu de traitements pour l'autisme ont été entièrement testés de cette manière. Il ya un certain nombre de raisons à cela:
- Le financement de certains types de recherche est rare, en partie parce que les traitements impliqués ne sont pas pharmaceutiques et qu'il est donc peu probable qu'ils aboutissent à un produit rémunérateur.
- Il est difficile de déterminer quels résultats sont spécifiquement liés à une thérapie donnée lorsque les enfants autistes sont généralement impliqués dans plusieurs thérapies.
- Certains des résultats recherchés (les compétences en communication sociale, par exemple) évoluent avec le temps et il peut être difficile de séparer les résultats de la thérapie du développement naturel.
- Certains des résultats recherchés sont difficiles à observer et à décrire à l'aide de paramètres typiques - par exemple, il peut être difficile de mesurer le nombre de sourires échangés.
Une seule thérapie bien établie, l'analyse comportementale appliquée, a fait l'objet de recherches approfondies et a donc obtenu le label «gold standard». L'ABA vise à changer les comportements plutôt que les compétences sociales ou la réciprocité émotionnelle, et donc les résultats sont plus faciles à mesurer. En conséquence, l'ABA est facilement disponible dans la plupart des écoles et centres thérapeutiques.
Mais l'ABA n'est pas nécessairement le traitement le meilleur ou le plus approprié pour chaque enfant autiste. De nombreux traitements de développement, tels que Floortime, la thérapie par le jeu, SCERTS, et plus sont basés sur une science solide, sont sans risque et peuvent être très utiles pour votre enfant. Cela vaut la peine de vous pencher sur plusieurs de ceux qui semblent les plus disponibles et les plus pertinents pour votre enfant.
Ne vous observez pas sur l'autisme
Il est étonnamment facile pour les parents de passer la plupart de leur temps à se concentrer presque entièrement sur l'autisme de leur enfant. Malheureusement, l'obsession peut créer plus de problèmes qu'elle n'en résout. Plus d'un mariage s'est effondré à la suite du fait qu'un partenaire est devenu trop concentré sur l'autisme pour remarquer des problèmes avec d'autres relations. De nombreux ménages ont fait faillite dans la tentative de fournir tous les traitements, aussi coûteux ou obscurs soient-ils. Et il est courant que les frères et sœurs d'enfants autistes se sentent injustement négligés par des parents qui semblent ne se soucier que de soutenir un frère ou une sœur handicapé. Bien qu'il faille du temps, de l'énergie et de l'argent pour être un bon parent autiste, il est important de se rappeler que l'autisme ne définit pas votre enfant, votre famille ou votre avenir.
Ne pensez pas que vous savez toujours mieux
Les parents savent généralement bien observer, décrire et comprendre leurs enfants. Les parents doivent aussi, bien entendu, défendre leurs enfants à l'école et ailleurs. Mais même les mères et les pères ne savent pas toujours ce qui fonctionnera pour leur enfant. Souvent, un enseignant ou un thérapeute découvre un talent, un besoin, une capacité ou un défi qui vous surprend. Bref, l'instinct maternel (ou paternel) est merveilleux, mais il a ses limites. Et en insistant pour que vous sachiez toujours ce dont votre enfant a besoin, vous pouvez limiter les options qui s'offrent à lui.
Ne surchargez pas votre enfant (ou vous-même)
Il y a un désir compréhensible de voir les résultats de vos efforts. Et avec tant d'emphase sur l'intervention précoce, les parents veulent souvent voir leurs enfants «réparés» tout de suite. Mais il vaut mieux éviter la tentation de se lancer dans de multiples thérapies dans l'espoir que quelque chose fonctionnera. Non seulement vous et votre enfant serez épuisés, mais il peut être impossible de savoir ce qui fonctionne vraiment. N'oubliez pas qu'il n'y a vraiment pas de «fenêtre d'opportunité» et que votre enfant continuera à apprendre et à grandir même s'il a déjà cinq, dix ou 22 ans.
N'oubliez pas de respirer
Malgré le battage médiatique à l'effet contraire, il est extrêmement inhabituel pour un enfant d'être diagnostiqué avec précision avec l'autisme et ensuite «retrouver» une normalité parfaite. La plupart du temps, cependant, si votre enfant reçoit une thérapie, un soutien et de l'amour 1: 1 solides, il développera des compétences et des relations et continuera de le faire tout au long de sa vie.
En d'autres termes, traiter l'autisme ne consiste pas à se précipiter vers une cure. Au lieu de cela, il s'agit de trouver un ensemble de supports et un mode de vie qui fonctionnera, avec des ajustements et des ajustements, au fil du temps. Peu importe la vitesse à laquelle vous déménagez et peu importe combien d'argent vous dépensez, votre enfant autiste restera probablement autiste malgré tous les hauts et les bas (et oui, il y a des «hauts») qui accompagnent ce diagnostic.
Si vous le pouvez, prenez le temps de profiter de votre enfant, de votre partenaire, de votre famille, de votre vie. Prenez un peu d'air frais. N'oubliez pas, si vous le pouvez, que votre enfant n'est pas en danger physique et qu'il est toujours la même personne que vous avez toujours aimée.