Contenu
- Nourrir la SLA
- Respirer dans la SLA
- Protéger les voies respiratoires dans la SLA
- Planifiez à l'avance dans la SLA
Nourrir la SLA
La SLA prive lentement les gens de la force nécessaire pour bouger. Puisqu'une nutrition adéquate est importante pour maintenir la force, il est facile d'imaginer à quel point une nutrition peut être importante pour une personne souffrant de SLA. Mais manger n'est pas toujours facile, surtout aux stades avancés de la maladie. Les muscles qui aident à avaler peuvent ne pas fonctionner aussi bien. La capacité de tousser si la nourriture descend dans le mauvais tube peut être compromise. Par conséquent, il est important de s'assurer qu'il n'y a aucun signe d'étouffement en mangeant.
À un moment donné, les patients atteints de SLA bénéficieront d'une évaluation de leur capacité à avaler, comme une étude sur la déglutition barytée. Ils peuvent ne pouvoir manger et boire que des aliments et des liquides d'une certaine consistance, tels que des aliments mous ou des liquides épaissis. Finalement, un tube d'endoscopie percutanée (PEG) sera probablement nécessaire pour fournir des niveaux adéquats de nutrition. Alors qu'un PEG améliore probablement le temps de survie en augmentant le niveau de nutrition générale, aucune vitamine spécifique ou autre supplément ne s'est avéré efficace pour aider à lutter contre la SLA.
Respirer dans la SLA
Vous n'avez pas besoin d'être un professionnel de la santé pour reconnaître que la respiration est importante ou qu'il faut un effort musculaire pour respirer. Cependant, à mesure que la SLA progresse, le simple fait de respirer peut devenir plus compliqué et même nécessiter une équipe d'experts médicaux. En plus d'allonger la durée de vie des personnes atteintes de SLA, de bons soins respiratoires peuvent également améliorer l'énergie, la vitalité, la somnolence diurne, les difficultés de concentration, la qualité du sommeil, la dépression et la fatigue. Pour ces raisons, il peut être judicieux de faire évaluer votre respiration tôt et souvent, même si vous ne sentez pas de difficultés.
L'assistance respiratoire peut commencer la nuit avec une méthode de ventilation non invasive telle que CPAP ou BiPAP. Ceux-ci soutiennent les voies respiratoires et garantissent que même lorsque le corps est le plus au repos, il reçoit suffisamment d'oxygène et expulse suffisamment de dioxyde de carbone. Au fur et à mesure que la SLA progresse, une ventilation non invasive peut être nécessaire aussi bien pendant la journée que la nuit. À terme, des méthodes plus invasives telles que la ventilation mécanique devront être envisagées. Une autre option est la stimulation diaphragmatique, dans laquelle le muscle responsable de l'expansion des poumons est rythmiquement stimulé avec de l'électricité pour l'aider à se contracter lorsque les motoneurones n'envoient plus ce message. Toutes ces options sont mieux discutées avec une équipe comprenant un neurologue, un inhalothérapeute et peut-être aussi un pneumologue.
Protéger les voies respiratoires dans la SLA
En plus de l'expansion des poumons, la respiration nécessite que toutes les voies respiratoires soient ouvertes, plutôt que bouchées avec du mucus, des sécrétions buccales ou de la nourriture. Lorsque nous sommes en bonne santé, nous protégeons nos voies respiratoires en avalant régulièrement, en toussant et en respirant profondément à l'occasion, le tout sans vraiment y penser. Si nous sommes trop faibles pour bien avaler ou tousser, une aide est nécessaire pour protéger les voies respiratoires.
De nombreuses techniques sont disponibles pour aider à garder les poumons ouverts. Dormir avec la tête légèrement droite peut aider à empêcher les sécrétions de descendre dans le mauvais tube la nuit. Les thérapeutes respiratoires peuvent enseigner aux amis et à la famille comment aider manuellement une toux pour la rendre plus efficace. Des options plus avancées sur le plan technologique comprennent l'insufflation / exsufflation mécanique (MIE), qui implique un dispositif qui gonfle lentement les poumons, puis modifie rapidement la pression pour simuler une toux. L'oscillation à haute fréquence de la paroi thoracique (HFCWO) implique un gilet vibrant qui, lorsqu'il est porté par un patient, aide à briser le mucus dans les poumons afin qu'il puisse être craché plus facilement. Alors que les premiers rapports sur l'efficacité du HFCWO ont été mitigés, de nombreux patients estiment qu'il est utile.
Un autre élément de la protection des voies respiratoires consiste à réduire le nombre de sécrétions produites par le nez et la bouche. Ils peuvent causer de la bave et exposer un patient à un risque accru de respirer ces sécrétions dans les poumons. Une grande variété de médicaments est disponible pour aider à contrôler ces sécrétions.
Planifiez à l'avance dans la SLA
Il n'y a pas moyen de contourner cela. Finalement, nous mourons tous et les personnes atteintes de SLA meurent plus tôt que les autres. Au moment où plusieurs des options les plus invasives ci-dessus seront requises, les personnes atteintes de SLA souffriront probablement de changements dramatiques dans leur capacité à communiquer. Certains souffriront de démence liée à la SLA et d'autres perdront tout simplement le contrôle de leur bouche, de leur langue et de leurs cordes vocales. À ce stade, les professionnels de la santé impliqués dans les soins de ce patient devront s'appuyer soit sur des déclarations antérieures sur ce que le patient souhaiterait concernant ses soins, soit sur un décideur substitut.
Dans quelles circonstances, le cas échéant, souhaiteriez-vous que le traitement prolongeant la vie avec ventilation mécanique, sondes d'alimentation et plus encore s'arrête? Ce sont des décisions très personnelles, avec des implications juridiques, éthiques et religieuses. Il est essentiel de planifier à l'avance en rédigeant un testament de vie ou une procuration, afin que vous puissiez aborder la fin de la vie avec la dignité que vous méritez.