Vivre avec la sclérose en plaques

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Il est impossible de contourner le fait que vivre avec la sclérose en plaques (SEP) peut être semé d'embûches. La plupart des gens pensent souvent aux problèmes physiques, comme la douleur, la fatigue et les problèmes de mobilité. Mais vous pouvez également faire face à des défis émotionnels tels que la colère, des changements dans vos interactions sociales et des problèmes pratiques qui peuvent rendre la simple journée difficile.

Vous pouvez apprendre à surmonter tout cela au mieux de vos capacités. La clé n'est pas de s'attaquer à tout en même temps. Concentrez-vous sur un problème ou un ensemble de problèmes connexes à la fois, et vous pourrez voir votre vie s'améliorer petit à petit.

Émotif

Si vous souffrez de SEP, il peut arriver que vous vous sentiez mal et que vous ayez du mal à trouver quoi que ce soit pour être heureux. C'est naturel. Vous êtes autorisé à avoir ces sentiments. La clé est de ne pas rester coincé dedans.

Reconnaissez quand les choses sont difficiles

Parfois, la meilleure chose à faire est de vous permettre de vous sentir triste ou en colère. Essayer de se forcer à être heureux peut entraîner de la frustration ou même du désespoir.

Plutôt que de céder à des pensées négatives, surmontez-les en vous rappelant que ces mauvais sentiments sont temporaires. Vous ne le croyez peut-être pas au début, mais continuez à vous le dire.

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Reconnaissez quand vous êtes heureux

Lutter constamment contre les symptômes de la SP peut prendre tellement de temps que lorsque vous faire faites une pause, vous pourriez oublier les choses positives de votre vie. Pire encore, lorsque vos symptômes sont moins sévères, vous pourriez passer la plupart du temps à vous inquiéter de leur retour.

Vérifiez avec vous-même quelques fois par jour et voyez si vous pouvez trouver des moments où vous êtes heureux. Passez du temps à réfléchir aux meilleurs aspects de votre vie. Vous pouvez également trouver utile de commencer un journal de gratitude.

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Ne vous comparez pas aux autres

Les gens peuvent penser qu'ils sont utiles lorsqu'ils disent des choses comme: «Les autres ont tellement pire que vous. Pensez à eux et vous réaliserez que votre vie n'est pas si mauvaise. Bien sûr, ce n'est souvent pas utile du tout.

Cela pourrait également vous faire vous sentir plus mal en pensant à la difficulté de la vie des autres ou vous faire sentir coupable de vous plaindre.

Faites de votre mieux pour éviter de suivre la voie de la comparaison. N'oubliez pas que la douleur de quelqu'un d'autre n'invalide pas la vôtre.

Développez votre résilience

Une capacité à faire face et à s'adapter aux problèmes de manière saine s'appelle la résilience, et c'est une chose importante à avoir lorsque vous vivez avec une maladie chronique.

Vous rencontrez probablement des obstacles à la résilience en raison de votre SP. Plusieurs d'entre eux ont été identifiés par une étude publiée dans Handicap et réadaptationIls comprennent:

• Isolement social et solitude
• Stigmate
• Pensées et sentiments négatifs
• Fatigue

La bonne nouvelle est que vous pouvez apprendre ou améliorer cette capacité à «rebondir» face à l'adversité. Certaines méthodes pour cela impliquent des types spécifiques de traitement et de thérapie, tels que le traitement de la dépression et de l'anxiété, si ce sont des problèmes pour vous.

Si vous pensez avoir besoin d'aide pour améliorer votre résilience, envisagez de demander l'aide d'un psychologue.

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Faites face de manière saine

La colère est un problème courant dans la SP. Non seulement est-ce une conséquence naturelle d'avoir une maladie chronique, mais les lésions cérébrales causées par la SP peuvent déclencher de la colère tout comme elles peuvent brouiller votre vision ou vous rendre maladroit.

Une étude publiée dans la revueSclérose en plaques suggère que garder la colère embouteillée peut aggraver la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie.

Que vous soyez aux prises avec de la colère ou d'autres émotions, il est impératif que vous trouviez des moyens sains de faire face. Ce qui vous sera le plus utile sera très personnel, mais c'est une bonne idée de parler à un thérapeute qui peut vous aider à mettre un nom sur ce que vous ressentez et à vous proposer les stratégies qui vous conviennent le mieux.

Vous pouvez également trouver utile de parler et d'entendre d'autres personnes atteintes de SEP qui comprennent très intimement l'expérience de cette maladie. Vous pouvez rechercher un groupe de soutien dans votre région en visitant le site Web de la National Multiple Sclerosis Society.

Une note spéciale sur l'alcool

Utiliser de l'alcool pour «engourdir» les sentiments n'est jamais une bonne solution pour personne. Et si la dépendance à l'alcool peut être suffisamment dommageable en soi, la consommation d'alcool peut aussi aggraver temporairement les symptômes de la SP. Certains médicaments contre la SP peuvent également avoir des interactions dangereuses avec l'alcool.

De plus, les personnes atteintes de SEP sont plus enclines à abuser de l'alcool en raison de la dépression qui peut résulter en un problème de santé chronique, souvent limitant.

Faites très attention à la quantité d'alcool que vous consommez, à la fréquence et à la façon dont cela vous affecte. Et si vous constatez que ce sont vos sentiments qui vous poussent à prendre un verre, parlez à un thérapeute des moyens de vous débrouiller sans alcool.

Physique

La SP provoque de nombreux symptômes physiques qui peuvent nuire à votre fonctionnalité et à votre qualité de vie. Il est important que vous continuiez à travailler avec votre médecin pour trouver des traitements qui effectivement gérer vos symptômes physiques.

Les symptômes invisibles de la SEP sont souvent les plus difficiles à traiter. Pour de nombreuses personnes, les principaux sont la douleur, la fatigue et le dysfonctionnement cognitif.

Douleur

La douleur est une réalité pour environ 50% des personnes atteintes de SEP. Elle se produit parce que la démyélinisation entraîne une mauvaise orientation des signaux nerveux vers les récepteurs de la douleur, qui à leur tour envoient des signaux de douleur à votre cerveau. Lorsque votre cerveau reçoit un signal de douleur, vous ressentez de la douleur, même s'il semble que vous n'avez aucune raison de souffrir.

La douleur liée à des lésions nerveuses est appelée neuropathie ou douleur neuropathique. Dans la SEP, les types de douleur neuropathique peuvent inclure des brûlures, des picotements ou des engourdissements; névralgie du trijumeau, étreinte de SP et névrite optique.

La SEP implique également ce qu'on appelle une douleur paroxystique - des sensations souvent intensément douloureuses qui surviennent soudainement et disparaissent rapidement. Les problèmes de spasticité et de démarche liés à la SP peuvent entraîner des douleurs articulaires et musculaires.

Un ensemble complexe de symptômes de douleur nécessite une approche complexe. Votre médecin peut vous aider à trouver des médicaments qui atténuent votre douleur. Vous pouvez également bénéficier de massages, de physiothérapie ou de traitements à domicile comme la chaleur ou des analgésiques topiques.

MS: Indolore?

Auparavant, les médecins étaient si certains que la SEP était une «maladie indolore» que les plaintes de douleur les amenaient à la faire descendre dans la liste des diagnostics possibles. Heureusement, ce n'est plus le cas.

Fatigue

La fatigue est l'un des symptômes les plus débilitants de la SP. Elle peut résulter de la maladie elle-même, ainsi que des médicaments contre la SP, de la dépression associée, du stress et des troubles du sommeil qui se chevauchent.

Il est important de travailler avec votre médecin pour découvrir la ou les causes de votre cas et trouver des traitements efficaces. Cela peut impliquer de changer de médicament, de changer l'heure de la journée où vous prenez certains médicaments, de traiter les troubles du sommeil et d'améliorer votre hygiène de sommeil. La thérapie cognitivo-comportementale peut également vous aider à gérer le stress.

De plus, vous pouvez essayer les siestes quotidiennes, la méditation, le yoga ou d'autres exercices doux.

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Dysfonctionnement cognitif

Les problèmes cognitifs touchent au moins 50 pour cent des personnes atteintes de SEP. Il s'agit généralement de problèmes tels que le fait de ne pas se souvenir des noms, la difficulté à traiter de nouvelles informations ou à résoudre des problèmes et l'incapacité de se concentrer, entre autres. La dépression, un mauvais sommeil et certains médicaments ne font qu'aggraver ces problèmes.

Ces symptômes peuvent être frustrants et même embarrassants. Lorsqu'elles sont graves, elles peuvent devenir une raison majeure de quitter un emploi ou d'opter pour l'isolement par rapport à des événements sociaux.

Vous pouvez réussir à trouver des moyens de compenser, par exemple en gardant un calendrier très organisé ou en configurant des alertes sur votre téléphone pour vous rappeler des rendez-vous.

Mais si les problèmes cognitifs ont un impact significatif sur votre vie, parlez à votre médecin de la rééducation cognitive, qui peut vous aider à améliorer votre mémoire et votre capacité à faire face à ces problèmes. Vous pouvez également envisager des médicaments tels que le Ritalin (méthylphénidate), qui peuvent améliorer la concentration et l'attention.

Social

Cet aspect du traitement de la SP en est un qui surprend de nombreuses personnes. Les relations peuvent être affectées de nombreuses façons dont il est important d'être conscient. Voici un aperçu de certains des défis sociaux courants de la SP.

Dire aux gens

Ce qu'il faut dire aux gens sur votre santé, et quand, est unique pour à peu près chaque situation. Les conversations que vous avez avec votre famille et vos amis proches, par exemple, seront probablement très différentes de celles que vous avez avec, par exemple, votre patron ou quelqu'un avec qui vous sortez récemment.

Dans certains cas, il peut être un réel avantage d'avoir une conversation tôt. Par exemple, si votre responsable ne sait pas que vous avez une maladie chronique, elle ne comprend peut-être pas des problèmes tels que l'absence de travail ou une erreur. La divulgation de votre état de santé au travail vous donne également droit à des aménagements raisonnables, ce qui peut faciliter la poursuite du travail.

D'un autre côté, ce n'est pas parce qu'il est illégal de discriminer un employé en raison de son handicap que cela n'arrive jamais. Certaines personnes craignent à juste titre d'être ignorées pour des promotions ou d'être pénalisées au travail en raison de leur SEP.

En fin de compte, vous êtes le seul à pouvoir décider du moment où vous devez parler de votre état et de la quantité à partager.

Parler de la SP avec les autres

Lorsque vous décidez de divulguer le fait que vous êtes atteint de SP, tenez compte de facteurs tels que:

• Votre niveau de confort avec la personne
• Le niveau de proximité émotionnelle dans la relation
• À quel point vous parlez de votre état à l'aise
• Combien ils ont besoin de savoir pour comprendre les choses qui peuvent arriver, comme l'annulation de plans, l'appel au travail ou votre réaction à une douleur soudaine et intense
• Conséquences négatives potentielles de leur dire maintenant par rapport à plus tard

Parenting

La sclérose en plaques peut être un défi pour tout le monde dans la famille et vous inquiéter du genre de parent que vous pouvez être.

Il ne faut pas oublier que de nombreuses personnes atteintes de SEP et d’autres maladies débilitantes ont élevé des enfants en bonne santé, heureux et bien équilibrés. L'amour et le soutien peuvent aller très loin.

Les experts estiment qu'il est préférable d'être ouvert avec votre enfant dès le début. Les enfants savent souvent que quelque chose ne va pas même quand on ne le leur dit pas, ce qui peut leur causer beaucoup d'inquiétude et de stress. Les recherches suggèrent que les enfants qui ont une compréhension de la SEP adaptée à leur âge peuvent mieux y faire face.

Les enfants peuvent avoir différentes réactions à votre maladie, à la fois au début et même des années après votre diagnostic. S'ils réagissent avec colère ou frustration, rappelez-vous qu'ils sont jeunes et aux prises avec quelque chose de difficile. Essayez de ne pas le prendre personnellement, même si la façon dont ils l'expriment semble personnelle.

Si votre enfant a beaucoup de problèmes, vous voudrez peut-être envisager des services de counseling ou de thérapie familiale. Parlez à votre pédiatre ainsi qu'à votre propre équipe de soins pour obtenir des conseils.

Avoir un parent atteint d'une maladie chronique peut même avoir des avantages. De nombreux enfants de parents atteints de SP disent avoir plus d'empathie et une meilleure perspective de ce qui est important dans la vie. Cela peut également aider à renforcer leur capacité à faire face.

Relations intimes

Bien que le sexe soit un acte physique, c'est un acte qui joue un rôle important dans un mariage ou une autre relation intime. Il est important que vous et votre partenaire parliez ouvertement de l'impact que la SP peut avoir sur cette partie de votre vie. Le counseling de couple peut vous aider à exprimer vos sentiments et à trouver des moyens de rétablir l'intimité.

Ces conversations peuvent être difficiles à avoir. Quand vous faites:

• Soyez honnête avec votre partenaire sur ce que vous êtes et ce que vous ne ressentez pas. Aidez-les à comprendre ce que vous vivez afin qu’ils puissent vous aider à trouver des solutions.
• Rassurez votre partenaire que vous les désirez toujours. Ne pensez pas qu'ils «savent déjà» ou ne pensez pas que vous leur montrez suffisamment. Dis-le.
• Ne créez pas de fausses attentes. Concentrez-vous sur les petits changements et voyez ce qui se passe.

Comprenez que votre partenaire peut hésiter ou éviter les relations sexuelles parce qu'il a peur de vous blesser. Apprenez-leur ce qui vous fait mal et ce qui ne vous cause pas de douleur afin qu'ils soient plus confiants et à l'aise.

Vous pourriez également envisager ...

• Expérimenter de nouvelles positions sexuelles, si certaines sont douloureuses.
• Utilisation d'un lubrifiant vaginal à base d'eau pour soulager l'inconfort pendant les rapports sexuels.
• Explorer l'utilisation des vibrateurs, en particulier si vous ressentez un engourdissement ou une sensation altérée.

Il peut également être très utile d'élargir votre idée de ce qu'est le sexe. Ce n'est pas parce que vous n'avez pas l'énergie pour les rapports sexuels que vous ne pouvez pas vivre une expérience intime satisfaisante. Étreindre, embrasser, toucher, se masturber mutuellement et même parler peut vous aider à vous connecter et à être tout aussi excitant.

Cela vaut également la peine de discuter avec votre médecin de l'impact de votre SP sur votre vie sexuelle. Des facteurs physiques, tels que le dysfonctionnement sexuel, la perte de libido et une sensibilité génitale réduite, peuvent certainement aggraver les facteurs psychologiques qui interfèrent avec les relations sexuelles, et il peut y avoir des solutions simples qui peuvent aider.

Les médicaments prescrits pour la SEP peuvent également entraîner un dysfonctionnement sexuel. Dans la plupart des cas, cela peut être amélioré en ajustant le moment de la dose. Dans d'autres cas, un médicament similaire peut avoir un risque plus faible de cet effet secondaire.

Voici quelques exemples de la façon dont les médicaments peuvent être gérés:

• Si un anticholinergique vous a été prescrit pour traiter un problème de contrôle de la vessie, prenez-le 30 minutes avant les rapports sexuels pour minimiser les contractions de la vessie et prévenir les fuites urinaires pendant les rapports sexuels.
• Si vous prenez des médicaments injectables modifiant la maladie, coordonnez le moment des injections afin que les effets secondaires soient moins susceptibles d'interférer avec les relations sexuelles.
• Si vous prenez un antidépresseur et avez une faible libido, parlez-en à votre médecin. Les antidépresseurs sont généralement associés à des troubles sexuels. Il est possible qu'un simple changement de médicament soit tout ce qui est nécessaire pour améliorer votre état.
• Si vous prenez des médicaments pour combattre la fatigue, prenez-les une heure avant le rapport sexuel pour que votre niveau d'énergie atteigne son maximum au bon moment.
• Si vous prenez un médicament qui vous fatigue, ne le prenez qu'après avoir fait l'amour.

Pratique

Une clé pour bien vivre avec votre maladie est de reconnaître et d'accepter vos limites. Les combattre prend trop de votre énergie limitée et, comme vous l'avez probablement déjà découvert, cela n'aide pas votre situation.

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Prenant soin de vous

Une étape cruciale de la gestion pratique de vos symptômes consiste à apprendre à écouter votre corps. Faites attention aux signaux que vous vous surtaxez. Découvrez ce qui peut déclencher des rechutes et ce qui vous aide à atteindre et à maintenir une rémission.

Quelque chose de particulièrement important est d'apprendre à dire «non». Pendant que vous techniquement pourrait assister à un dîner auquel vous vous êtes engagé, par exemple, vous serez mieux en mesure de gérer votre maladie si vous reculez et obtenez le repos dont vous avez besoin un jour où vous vous sentez particulièrement épuisé.

Cela peut être difficile et prendre du temps de votre part. Et à mesure que vous vous ajustez, ceux qui vous entourent le doivent aussi. Bien que vous ne soyez peut-être pas à la hauteur de leurs attentes avec les décisions que vous prenez, vous ferez ce qu'il y a de mieux pour vous - et c'est quelque chose que la plupart des gens qui se soucient de vous apprécieront, même s'ils ne semblent pas le faire. première.

Priorisez vos besoins. Dites «non» et soyez ferme à ce sujet, avec vous-même et les autres. Et mettez votre énergie dans des engagements lorsque vous en avez à donner.

Voyage

Les voyages peuvent être stressants et physiquement difficiles lorsque vous souffrez de SP. Cependant, si vous vous préparez bien pour votre voyage, vous pouvez éviter certains pièges courants:

• Transport de médicaments: Surtout si vous voyagez à l’étranger, il est judicieux d’avoir sur vous la prescription originale et la lettre de votre médecin indiquant que les médicaments sont des «médicaments contre les maladies chroniques administrés par injection pour usage personnel». Cela vous aidera dans le cas où vous êtes interrogé par la sécurité.
• Garder les médicaments au froid: Si vous devez garder les médicaments au froid, une petite glacière est une bonne option. Si vous prenez l'avion, assurez-vous qu'il est approuvé comme bagage à main pour ne pas avoir à le vérifier et risquer de le perdre. Appelez également votre hôtel à l'avance et demandez si un mini-réfrigérateur peut être placé dans votre chambre. (Remarque: certains médicaments à conserver au froid peuvent être conservés à température ambiante pendant une courte période. Demandez à votre pharmacien si cela s'applique à ceux que vous prenez.)
• Demander de l'aide en vol:Vérifiez à l'avance la distance entre vos portes pour les vols de correspondance. Si c'est très loin, appelez à l'avance pour organiser une assistance en fauteuil roulant ou une balade en voiturette électrique. Renseignez-vous sur tous les autres services d'accessibilité proposés par l'aéroport pour faciliter la sécurité avant le vol et l'enregistrement.
• Voyager légèrement: Tout ce que vous emportez doit être transporté à un moment ou à un autre. Limitez ce que vous apportez aux essentiels et aux vêtements que vous pouvez mélanger et assortir. Profitez des services de blanchisserie de l'hôtel.
• Restez hydraté: Cela peut aider à prévenir la constipation, atténuer certains des effets négatifs du décalage horaire (y compris la fatigue, l'irritabilité et le manque de concentration) et réduire le risque d'infection aéroportée.

Occasions spéciales

Les événements spéciaux peuvent vraiment dérailler vos efforts pour gérer vos symptômes. N'oubliez pas que vous n'avez pas besoin de suivre tout le monde et que vous pouvez (et devriez) choisir ce que vous allez faire, contribuer et participer. Assister et rester pendant une courte période est une bonne stratégie si vous pensez que c'est tout ce que vous pouvez gérer.

Pour surmonter certains des défis qui peuvent accompagner la SP et la socialisation, considérez:

• Éviter les fêtes où vous ne connaissez pas beaucoup de monde pour ne pas être stressé par l'apprentissage des noms (utile si vous avez un dysfonctionnement cognitif)
• Trouver des coins calmes où vous pouvez avoir des conversations plus intimes
• Se faire vacciner contre la grippe saisonnière et le H1N1 et éviter de visiter des personnes malades
• Manger avant d'aller à un rassemblement pour pouvoir socialiser sans provoquer de problèmes de déglutition
• S'habiller en couches pour pouvoir enlever ou ajouter des vêtements pour compenser la sensibilité à la température
• Être aussi strict que possible avec l'heure du coucher et les siestes programmées

Les vacances peuvent être particulièrement stressantes et difficiles pour la gestion de vos symptômes. Cela peut aider à:

• Achetez avant la ruée vers la saison ou, mieux encore, achetez en ligne
• Planifiez tous les menus longtemps à l'avance et faites livrer vos courses
• Limitez le nombre d'invitations de vacances que vous accepterez
• Utilisez les places de stationnement pour personnes handicapées si vous avez un permis
• Déléguez autant que possible

Un mot de Verywell

Apprendre à gérer tout cela peut être accablant. Renseignez-vous ainsi que les personnes proches de vous, et prenez-le une chose à la fois. Finalement, tout cela deviendra une seconde nature et vous n'aurez pas à y réfléchir autant.