Contenu
- Informer et expliquer le diagnostic de la démence
- Décisions de conduite
- Sécurité à la maison
- Adoption de la procuration
- Consentement au traitement et aux essais cliniques
- Cacher les médicaments dans les aliments
- Activité sexuelle
- Le mensonge thérapeutique
- Test génétique du gène de l'apolipoprotéine E (APOE)
- Tests sanguins qui prédisent le développement de la maladie d'Alzheimer
- Administration de médicaments antipsychotiques
- Arrêt des médicaments contre la démence
- Décisions de fin de vie
Informer et expliquer le diagnostic de la démence
Certaines recherches ont révélé que plus de la moitié des personnes atteintes de démence ne sont pas informées de leur diagnostic de démence. Les médecins peuvent être préoccupés par la réaction de la personne et, ne voulant pas déclencher de détresse émotionnelle chez leur patient, ils peuvent simplement sauter la discussion du diagnostic ou minimiser l'impact en disant: «Vous avez un petit problème de mémoire».
Bien que le désir d'éviter de déranger le patient et sa famille soit compréhensible, nous ne sautons pas de dire à la personne atteinte de cancer qu'elle a une tumeur maligne et qu'elle pourrait ne pas être opérable. Dans la démence, les premiers stades offrent la possibilité de s'occuper des questions juridiques et financières pour l'avenir et de discuter des préférences médicales avec la famille.
Décisions de conduite
Pour beaucoup d'entre nous, la conduite automobile est un signe certain d'indépendance. Nous pouvons arriver là où nous devons aller et le faire chaque fois que nous en avons besoin ou que nous le voulons. Cependant, dans la démence, il arrive un moment où la conduite n'est plus sécuritaire.
Quand décidez-vous que c'est trop dangereux? Si vous enlevez cette capacité et cette indépendance, vous enlevez beaucoup à cette personne. Mais, si vous hésitez trop longtemps et que votre proche finit par tuer quelqu'un parce qu'il a fait un mauvais choix en conduisant, les résultats sont clairement dévastateurs pour toutes les personnes impliquées.
Sécurité à la maison
Votre proche peut exiger de continuer à vivre à la maison, mais est-il toujours en sécurité pour le faire? Vous pouvez prendre plusieurs précautions pour améliorer la sécurité à la maison et vous pouvez également faire appel à d'autres personnes pour vous aider à la maison.
Peut-être avez-vous décidé qu'elle était en sécurité si elle porte un localisateur GPS ou si vous avez un appareil photo à la maison. Ou peut-être utilisez-vous un distributeur de médicaments programmé électroniquement pour l'aider à prendre ses médicaments en toute sécurité.
À quel moment l'emportez-vous sur son désir de vivre chez vous dans votre tentative de la protéger?
Adoption de la procuration
L'autonomie implique le droit de prendre nos propres décisions. Nous le voulons tous et, dans le cadre des soins centrés sur la personne, nous voulons également favoriser et protéger cela chez les autres. Cependant, à mesure que la démence progresse, cette capacité s'estompe et il devient temps d'envisager de promulguer (ou d'activer) la procuration. Cela signifie que les décisions médicales de la personne sont transmises à la personne qu'elle a identifiée sur le document de procuration.
En règle générale, un médecin et un psychologue, ou deux médecins, doivent déterminer que l'individu est incapable de participer aux décisions médicales. Le moment choisi pour prendre cette décision et la ligne tracée par les médecins et les psychologues varient d'une personne à l'autre, certains médecins conservant le droit de décision plus longtemps que d'autres.
Consentement au traitement et aux essais cliniques
Dans les premiers stades de la démence, le membre de votre famille peut probablement comprendre les risques et les avantages d'un traitement. Mais, à mesure que sa mémoire et son fonctionnement exécutif déclinent, cette capacité s'estompe. Assurez-vous qu'il comprend vraiment ces problèmes avant de signer un formulaire d'autorisation.
Cacher les médicaments dans les aliments
Aux stades intermédiaires de la démence, il est possible que la démence rende la personne résistante à la prise de médicaments. Certains soignants ont tenté d'éliminer cette bataille en déguisant des pilules et en les cachant dans la nourriture. La recherche suggère que cette pratique, appelée «administration secrète», est assez courante et certains estiment qu'elle est nécessaire au bien-être de la personne. D'autres soutiennent que c'est inapproprié sur le plan éthique parce que cela «incite» la personne à prendre le médicament.
Ce problème a évolué au fil des ans, car les capsules de médicaments peuvent être ouvertes et le médicament saupoudré dans la nourriture ou la boisson de la personne atteinte de démence. Il existe également des patchs qui délivrent des médicaments et même des lotions d'ordonnance qui sont frottées sur la peau. Par exemple, une dose topique d'Ativan peut être administrée en la frottant simplement sur le cou de la personne.
D'autres soutiennent que si la procuration a été activée, ce qui rend essentiellement la personne incapable de consentir à des médicaments, et que la personne désignée comme procuration a déjà consenti à l'utilisation du médicament, placer le médicament dans la nourriture peut être un moyen plus simple. pour l'administrer.
Activité sexuelle
La question de savoir quand une personne peut consentir à une activité sexuelle lorsqu'elle est atteinte de démence a fait son apparition dans les kiosques en 2015. Un homme a été accusé d'avoir eu des relations sexuelles avec sa femme, atteinte de la maladie d'Alzheimer, et a finalement été déclaré non coupable.
Mais, cette question du consentement dans la démence demeure pour beaucoup. Un simple diagnostic de démence n'empêche pas quelqu'un de pouvoir consentir, et beaucoup soutiennent que l'activité sexuelle est un facteur très important pour maintenir la qualité de vie. Le défi consiste à savoir comment protéger le droit de se livrer à une activité sexuelle significative tout en empêchant quelqu'un de profiter de quelqu'un d'autre.
Le mensonge thérapeutique
Est-ce que mentir à votre bien-aimé est acceptable alors que la vérité lui ferait de la peine? Il y a des professionnels des deux côtés du problème. En règle générale, il est préférable d'utiliser d'autres techniques comme la distraction par un changement de sujet ou une activité significative, ou d'essayer une thérapie de validation. Par exemple, si quelqu'un demande où est sa mère (et qu'elle est décédée il y a de nombreuses années), la thérapie de validation vous suggérera de lui demander de vous en dire plus sur sa mère ou de lui demander ce qu'elle aimait d'elle.
Test génétique du gène de l'apolipoprotéine E (APOE)
Les tests génétiques peuvent soulever de nombreuses questions éthiques. Celles-ci incluent à qui les résultats seront divulgués, quelles devraient être les prochaines étapes si vous portez le gène APOE et comment gérer ces informations. Les résultats n'indiquent pas nécessairement si la personne développera une démence; ils indiquent simplement la présence du gène qui présente un risque accru. Parce qu'il y a tellement de considérations éthiques sur les tests génétiques et que les résultats ne sont pas directement liés au résultat, l'Association Alzheimer ne recommande pas de tests génétiques pour le gène APOE sur une base régulière pour le moment.
Tests sanguins qui prédisent le développement de la maladie d'Alzheimer
Il y a des tests sanguins en cours d'élaboration et de recherche qui ont été signalés comme étant potentiellement très précis pour prédire des années à l'avance qui développera ou ne développera pas la démence. Semblable au test du gène APOE, ces tests posent des questions sur ce qu'il faut faire avec ces informations.
Administration de médicaments antipsychotiques
Les médicaments antipsychotiques, lorsqu'ils sont utilisés comme approuvés par la Federal Drug Administration, peuvent traiter efficacement la psychose, la paranoïa et les hallucinations, réduisant ainsi la détresse émotionnelle de la personne et le risque d'automutilation. Lorsqu'ils sont utilisés dans la démence, ces médicaments peuvent parfois être utiles pour réduire la paranoïa et les hallucinations. Cependant, ils présentent également un risque accru d'effets secondaires négatifs, y compris même la mort, lorsqu'ils sont utilisés dans la démence. L'utilisation d'antipsychotiques ne devrait jamais être la première option pour déterminer comment mieux répondre et réduire les comportements difficiles liés à la démence.
Arrêt des médicaments contre la démence
Les médicaments contre la démence sont prescrits dans l'espoir de ralentir la progression de la maladie. L'efficacité varie, certains subissant un changement notable lorsque ces médicaments sont lancés, alors qu'il est difficile de voir un impact sur d'autres. Il est difficile de répondre à la question de savoir dans quelle mesure ce type de médicament aide et quand il doit être arrêté, car personne ne sait si la personne atteinte de démence pourrait être bien pire sans le médicament ou non. S'il est interrompu, la crainte est que la personne puisse décliner soudainement et de manière significative. D'autres se demandent s'ils ne font que verser de l'argent inutilement aux sociétés pharmaceutiques, étant donné que l'efficacité des médicaments est généralement limitée dans le temps.
Décisions de fin de vie
Comme les personnes atteintes de démence approchent de la fin de leur vie, leurs proches doivent prendre plusieurs décisions. Certains ont été très clairs sur leurs préférences bien avant de développer la démence, ce qui peut considérablement faciliter le processus. D'autres, cependant, n'ont pas indiqué ce qu'ils font ou ne veulent pas en termes de traitement médical, et cela laisse les décideurs deviner ce qu'ils pensent que la personne voudrait. Les décisions de fin de vie incluent des options telles que le code complet (faire la RCR et placer le ventilateur) ou ne pas réanimer, les souhaits de sonde d'alimentation et les IV pour l'hydratation ou pour les antibiotiques.