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L'été est difficile pour la plupart des familles avec de jeunes enfants. Pour les familles avec enfants autistes, les défis augmentent considérablement. Heureusement, les familles ont un large éventail d'options pour les programmes d'été, ainsi qu'une longue liste de conseils et d'outils pour rendre l'été plus amusant et moins stressant.Qu'est-ce qui est si difficile à propos de l'été?
De nombreux parents affrontent l'été avec une combinaison d'excitation et de terreur. D'une part, l'été signifie plus de temps avec les enfants; d'un autre côté, l'été signifie plus d'occasions non structurées pour les enfants de s'ennuyer ou, pire, d'avoir des ennuis.
Pour les parents qui travaillent, l'été peut signifier une course stressante pour trouver un programme de camp d'été amusant, abordable et fiable. Les parents d'enfants autistes sont confrontés à un ensemble de défis très différents et plus imposants.
Perte de structure et de routine
Pour les enfants autistes, structure et routine sont synonymes de confort et de sécurité. Fournissez-le, et la vie est prévisible et gérable. Retirez-le (comme chaque année en juin) et le monde se renverse. Lorsque les enfants autistes se sentent stressés et anxieux, ils manifestent généralement leurs sentiments à travers des comportements qui peuvent être difficiles, voire impossibles à gérer.
Perte de thérapies et de soutiens
La plupart des enfants autistes ont des programmes ou des thérapies à l'école qui sont payés par le district scolaire. Ceux-ci peuvent inclure l'analyse comportementale appliquée (ABA) intensive ou modifiée, l'orthophonie, l'ergothérapie et / ou la thérapie par les habiletés sociales. Les enfants peuvent également avoir des aides scolaires 1: 1 capables de gérer des comportements difficiles. À la fin de l'année scolaire, ces soutiens et thérapies peuvent disparaître (même si certaines familles peuvent continuer à accéder à certaines thérapies tout au long de l'année civile).
Difficulté à trouver les programmes appropriés
Les districts scolaires sont tenus par la loi d'offrir des programmes d'année scolaire prolongée (ESY) pendant l'été aux étudiants qui pourraient régresser sans eux. Cependant, ces programmes sont rarement à plein temps et il est peu probable qu'ils comprennent tous les éléments d'un programme d'année scolaire. Pendant ce temps, il est peu probable que les camps d'été typiques disent «oui» à l'inclusion d'un enfant avec plus qu'une version très légère du trouble du spectre autistique. Les camps et programmes pour besoins spéciaux sont de plus en plus disponibles dans certaines régions, mais ils ne sont pas disponibles partout et peuvent ne pas convenir aux besoins de votre enfant.
Coûts élevés associés à des programmes appropriés
Même si vous trouvez un camp d'été ou un programme pour votre enfant, il y a de fortes chances que les coûts soient beaucoup plus élevés qu'ils ne le seraient pour un enfant typique. C'est parce que les enfants autistes ont souvent besoin d'un ratio conseiller / campeur beaucoup plus élevé et peuvent également nécessiter des soins spécialisés. Une autre alternative, envoyer un enfant à un programme typique avec une aide, peut vous coûter presque autant qu'un camp de «besoins spéciaux».
Stress lié à la garde d'enfants
Dans certaines familles, un parent ou un autre fournisseur de soins peut rester à la maison avec les enfants pendant l'été. Avec un enfant autiste, cela peut être une expérience très stressante. Non seulement il est souvent difficile de s'occuper d'un enfant autiste et de le garder occupé, mais avoir un enfant autiste dans la famille peut rendre les sorties avec toute la famille plus difficiles.
Des vacances difficiles
Les vacances d'été sont censées être un moment de détente, bien que de nombreux parents trouvent les vacances stressantes. Les parents d'enfants autistes peuvent être dépassés par les défis de quitter la maison avec un enfant autiste, de naviguer dans les restaurants et les hôtels, et en même temps de trouver des occasions de s'amuser avec les frères et sœurs. Ajoutez à cela le stress de vous sentir jugé par la famille élargie ou d'autres vacanciers, et vous pourriez avoir besoin de vacances après vos vacances.
Comment surmonter les défis de l'été
Heureusement, vous savez exactement quand l'été arrive et combien de temps il dure. Cela signifie que vous pouvez planifier votre réussite bien à l'avance et avoir tous vos canards à la suite lorsque le dernier jour d'école arrive. Cela signifie également que vous pouvez préparer votre enfant et son personnel de soutien avec beaucoup de temps à perdre. Voici quelques conseils pour rendre l'expérience moins stressante et plus réussie à chaque année.
1. Commencez tôt. Commencez à rechercher vos options en septembre. Commencez les conversations et les projets avant Noël. Faites aligner vos canards d'ici la fin du mois de février. Commencez à préparer votre enfant et les autres d'ici avril. Glissez vers l'été avec moins de stress en juin.
2. Comprenez et postulez pour ESY.La programmation de l'année scolaire prolongée est presque certainement disponible pour votre enfant, mais les parents ne sont pas toujours bien informés sur le processus par lequel les enfants sont évalués pour ESY. En outre, alors que certains districts offrent des ESY à la journée, d'autres ne proposent que quelques heures tandis que d'autres sont prêts à fournir un soutien aux enfants dans des contextes non scolaires tels que les camps d'été. Tous devraient offrir au moins une thérapie (souvent orthophonique, ABA et / ou ergothérapie) pendant les mois d'été.
Posez des questions et rencontrez d'autres parents pour savoir à quels services ils ont pu accéder. Les districts peuvent ne pas vous dire comment accéder aux services, c'est donc à vous de connaître vos droits et vos options. Wrightlaw, un site Web de premier plan offrant des conseils aux parents ayant des besoins spéciaux, déclare:
"Si vous avez des questions sur un problème juridique, vous devez effectuer vos propres recherches juridiques. Cela est particulièrement vrai pour l'année scolaire prolongée, car les tribunaux de différents États et circuits fédéraux ont rendu des décisions qui créent des normes différentes, et les normes d'ESY ont changé. rapidement. "
3. Créez une routine estivale. Si vous avez un enfant autiste, vous devrez peut-être renoncer à la spontanéité estivale - au moins pendant quelques années, jusqu'à ce que votre enfant soit capable de suivre le courant. Plutôt que de faire des plans au jour le jour, sachez ce que vous ferez chaque jour et chaque semaine. Marquez les plans sur un calendrier (ou utilisez un graphique quotidien visuel) et passez en revue les plans de demain avec votre enfant. Si vous faites quelque chose d'inhabituel, utilisez des images et des histoires sociales pour aider votre enfant à se préparer. Si votre activité dépend de la météo, ayez une alternative en tête et partagez-la avec votre enfant à l'avance (s'il fait beau, nous irons à la piscine; s'il pleut, nous irons à la bibliothèque).
4. Recherchez, créez ou payez une assistance.Les parents d'enfants autistes et en développement typique ont un défi unique en été: comment offrir à votre enfant typique des plaisirs estivaux ordinaires tout en soutenant un frère autiste? La réponse évidente est «diviser pour vaincre», ce qui signifie séparer les enfants et avoir un parent pour chaque enfant. Parfois, cependant, ce n'est tout simplement pas faisable. Une autre option consiste à trouver un ami ou un parent intéressé à passer du temps avec votre enfant en développement typique (il peut être merveilleux pour un enfant en développement typique de passer du temps spécial avec grand-mère, par exemple). Si vous avez l'argent ou le financement, vous pouvez également embaucher un étudiant ou même un enseignant pour passer du temps avec votre enfant autiste pendant que vous profitez d'un répit bien mérité.
5. Envisagez les options de camp.Les camps pour besoins spéciaux peuvent être très coûteux, mais dans certains cas, des bourses sont disponibles. En outre, certaines organisations, telles que le Y, le JCC et le Rotary, accepteront des campeurs ayant des besoins spéciaux sur une base limitée à un prix raisonnable. Si votre enfant le souhaite et qu'un camp est disponible, dites oui! Gardez à l'esprit que ces camps ne peuvent pas faire de publicité; vous devrez peut-être, par conséquent, faire des recherches pour découvrir des opportunités pour votre enfant.
6. Planifiez vos vacances avec soin. Il est tentant de simplement «partir en vacances», avec l'intention de découvrir et d'explorer de nouvelles destinations au fur et à mesure. Mais si vous avez un enfant autiste avec vous, des vacances spontanées sont la recette du désastre. Bien sûr, vous pouvez avoir des temps d'arrêt (en fait, vous en aurez certainement besoin), mais même lors de vacances à la plage, la plupart des enfants autistes ont besoin d'un horaire et d'un plan précis. Cela vaut le double pour les vacances qui incluent la famille élargie qui n'est pas déjà très familière et à l'aise avec votre enfant autiste. Sachez exactement ce qui se passera chaque jour et ayez déjà en tête des plans alternatifs en cas de crise autistique ou de revers inattendu.
7. Devenez le thérapeute de votre enfant pendant quelques mois. Alors que la plupart des parents ne sont pas désireux de devenir thérapeutes à temps plein, il existe des formes de thérapie que les parents peuvent entreprendre tout en profitant du temps de qualité avec leurs enfants. Lisez et regardez des vidéos sur la thérapie par le jeu, Floortime ou la méthode vocale Hanen (pour ne nommer que quelques options) et apprenez à transformer le temps ordinaire ensemble en séance thérapeutique. Même si votre enfant n'a pas de thérapie formelle pendant l'été (et il devrait, grâce à ESY!), Il apprendra beaucoup de son temps avec vous.
8. Intégrez le «temps de moi» à votre été. Passer beaucoup de temps avec un enfant autiste peut être gratifiant, mais cela peut aussi être frustrant et épuisant. Pour être le meilleur avocat, thérapeute, soignant et parent de votre enfant, vous avez besoin de temps pour vous éloigner et vous ressourcer. Cela peut signifier organiser votre temps pour profiter des heures ESY, ou, si ce n'est pas une option, dépenser un peu plus d'argent pour une baby-sitter qui «reçoit» votre enfant. Dans tous les cas, ne vous laissez pas submerger au point de ne pas pouvoir être pleinement présent pour votre enfant.
Un mot de Verywell
L'élément le plus important pour un été réussi avec votre enfant autiste est la préparation.Planifiez à l'avance, préparez votre enfant à de nouvelles situations et sachez à l'avance comment vous allez gérer les situations délicates. Une fois que vous avez aligné vos canards dans une rangée, il y a de fortes chances que vous fassiez très bien.