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Vivre avec une personne atteinte de fibromyalgie (FMS) ou de syndrome de fatigue chronique (ME / SFC) peut être difficile, que cette personne soit complètement handicapée, fonctionnelle à 50% ou qu'elle subisse des poussées occasionnelles. Selon toute vraisemblance, le fait d'avoir une personne souffrant d'une maladie chronique dans votre foyer aura un impact sur votre vie.Vous pouvez cependant prendre des mesures pour vous faciliter la tâche. Si vous vous sentez coupable de vouloir cela, vous n'êtes pas seul - beaucoup de gens dans votre situation ont l'impression qu'ils devraient s'inquiéter pour la personne malade et non pour eux-mêmes. Votre première étape consiste à accepter que vivre avec quelqu'un qui a une maladie débilitante ne signifie pas que vous perdez votre droit à vos propres sentiments.
Soyons tout à fait honnêtes ici: bien que ce ne soit pas leur faute, les symptômes peuvent les rendre désagréables, mais les personnes atteintes de FMS ou d'EM / SFC peuvent parfois être difficiles à traiter. Lorsque vous vous sentez particulièrement accablé par les tâches ménagères, les questions financières et la garde, un tempérament court ou un regard vide n'aide pas du tout les choses. Vous ne pourrez peut-être pas discuter de vos sentiments avec la personne malade de votre vie, car elle n'est peut-être pas en mesure d'accepter que vos sentiments soient dirigés vers la situation et non vers eux. C'est une bonne idée de trouver du soutien auprès d'autres endroits pour vous aider à surmonter cela.
Ressentir la perte de «comment les choses étaient»
Vous et votre proche devrez accepter les changements dans votre vie. Le FMS et l'EM / SFC sont des maladies chroniques, ce qui signifie que votre vie peut ne plus jamais être ce qu'elle était auparavant. C'est une chose difficile à accepter, et chacun devra être accepté à sa manière et à son rythme.
Essentiellement, vous devez pleurer ce que vous avez perdu. Les étapes du deuil sont:
- Le déni: Un refus d'accepter ce qui se passe.
- Colère: Avoir l'impression que ce n'est pas juste ou être en colère en général.
- Négociation: Promettre quelque chose (comme être une meilleure personne) si la situation disparaît.
- Dépression: Abandonner, ne pas se soucier de ce qui se passe.
- Acceptation: Accepter la situation et être prêt à aller de l'avant.
Pensez à votre situation dans le processus de deuil, puis regardez ce que les prochaines étapes sont susceptibles d'apporter. Si vous vous sentez coincé dans une étape, trouvez quelqu'un à qui en parler. Si vous sentez que vous avez besoin d'un conseiller professionnel pour vous aider, n'en ayez pas honte et parlez-en à votre médecin. Si vous devenez cliniquement dépressif ou si vous ne pouvez tout simplement pas accepter votre nouvelle situation, vous ne ferez aucun bien pour vous-même ou pour quiconque autour de vous.
Gérer vos attentes: trois étapes
Une partie de l'acceptation de la situation consiste à gérer vos attentes. Par exemple, disons que vous aviez l'habitude de faire du vélo, de faire de la randonnée, peut-être de faire du canoë sur la rivière. Vous devrez changer vos attentes quant à la façon dont vous passerez votre temps libre ensemble. Si la personne malade doit quitter son emploi, cela pourrait également entraîner un changement des attentes quant à votre avenir financier.
Étape 1
La première étape pour gérer vos attentes est de jeter un regard honnête sur votre situation et de vous demander: «Que sais-je des circonstances? Prendre un peu de temps pour apprendre et comprendre la maladie vous aidera à faire face à la réalité qu'elle crée. Découvrez une explication simple de la fibromyalgie et comment comprendre le syndrome de fatigue chronique.
Étape 2
Deuxièmement, regardez les choses à long terme. Pensez: «Si les choses restent telles qu'elles sont maintenant pendant un an ou plus, quel impact cela aura-t-il sur moi, ma famille et la personne malade?» Cela peut être une question accablante lorsque vous considérez les problèmes financiers, émotionnels et sociaux. Abordez-les un par un et essayez de rester logique.
Une fois que vous avez identifié ce qui est susceptible de changer, permettez-vous de pleurer pour les choses qui doivent tomber sur le bord du chemin et laissez-les partir. Ensuite, concentrez-vous sur les domaines où vous prévoyez de gros problèmes et travaillez à des solutions réalistes. Cela vous fera vous sentir plus en contrôle.
Étape 3
Ne vous sentez pas seul à trouver des solutions. Faites participer le plus possible votre proche malade. Faites appel à vos amis, à votre famille, à des médecins, à des membres du clergé, à des services sociaux, à votre compagnie d'assurance et à toute autre personne qui connaîtrait les ressources ou pourrait vous aider à trouver des moyens de surmonter cette situation.
Un mot de Verywell
Une fois que vous avez traversé les étapes du deuil et les étapes décrites ci-dessus pour changer vos attentes, vous serez probablement mieux équipé pour avancer dans votre vie et pour soutenir la personne malade qui vous tient à cœur.