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La polyarthrite rhumatoïde est une maladie frustrante. C'est compliqué. C'est difficile à comprendre. Il est difficile de vivre avec et d'être sous contrôle. Il est presque impossible pour les autres de bien comprendre. Il n'est pas étonnant que les personnes atteintes de la maladie deviennent agacées et frustrées.Certaines personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde sont gênées par le nom de la maladie. Ils croient que la «polyarthrite rhumatoïde» simplifie à l'excès la maladie et ne la distingue pas des autres types d'arthrite, en particulier l'arthrose. Il est intéressant de noter que certaines personnes atteintes d'arthrose ont leur propre plainte - elles pensent que la polyarthrite rhumatoïde attire toute l'attention des médias et l'argent de la recherche. Ils pensent que l'arthrose est essentiellement négligée. Cela nous dit que tout le monde se sent un peu incompris. La nature humaine peut-être. Avec cette prise de conscience, essayons de regarder cela objectivement.
Qu'est-ce qu'il y a dans un nom?
La plupart des maladies chroniques sont complexes, en particulier celles qui sont chroniques et sans traitement. À moins que vous ou quelqu'un de très proche de vous ayez une maladie spécifique, il est peu probable que vous la compreniez pleinement. Alzheimer et démence - sont-ils identiques, similaires ou différents? Diabète de type 1 et diabète de type 2 - en quoi sont-ils différents? Cancer-plusieurs types avec de longs noms déroutants. Et la maladie de Parkinson aussi. Son nom vous donne-t-il une idée des symptômes impliqués?
Si vous connaissez l'une de ces maladies et conditions, c'est que vous avez pris le temps de vous renseigner sur elles. Il n'y a pas de raccourci pour apprendre, prendre le temps de trouver une ressource de qualité, lire et poser des questions. En fait, la polyarthrite rhumatoïde est un type d'arthrite auto-immune, inflammatoire et invalidante. La polyarthrite rhumatoïde est une maladie systémique. L'arthrose est le type d'arthrite le plus courant et elle est dégénérative (le cartilage de l'articulation touchée se détériore). L'arthrose n'est pas une maladie systémique. Pour ajouter à la confusion, saviez-vous que vous pourriez souffrir à la fois de polyarthrite rhumatoïde et d'arthrose? Il y aurait plus de 100 types d'arthrite. Une dizaine environ sont bien connus, les autres sont plus rares.
Pour revenir à mon propos, le nom d'une maladie ne révèle presque rien en soi. Si vous voulez en savoir plus et le comprendre, vous devez creuser plus profondément. Est-ce important que nous l'appelions polyarthrite rhumatoïde, maladie rhumatoïde, PR ou RD? L'un est-il vraiment plus révélateur que l'autre?
Il y a aussi une autre question à considérer - le terme déjà existant de «maladies rhumatismales». Selon l'EULAR (Ligue européenne contre le rhumatisme), «les maladies rhumatismales, également appelées maladies musculo-squelettiques, sont caractérisées par la douleur et une réduction conséquente de l'amplitude des mouvements et de la fonction dans une ou plusieurs zones du système musculo-squelettique; dans certaines maladies, il y a des signes de l'inflammation: gonflement, rougeur, chaleur dans les zones touchées. Les maladies rhumatismales peuvent également affecter les organes internes. Certaines personnes utilisent le mot arthrite pour désigner toutes les maladies rhumatismales. L'arthrite, qui signifie littéralement inflammation des articulations, n'est qu'une partie des maladies rhumatismales. " Donc, si nous voulons une VRAIE confusion, faites entrer le terme «maladie rhumatoïde» pour concurrencer les «maladies rhumatismales».
Le saviez-vous?
La première description de la polyarthrite rhumatoïde en médecine moderne a eu lieu en 1800 par un médecin français le Dr Augustin Jacob Landré-Beauvais de l'hôpital de la Salpêtrière. Mais, bien qu'il soit reconnu pour avoir décrit la maladie, il l'a identifiée à tort comme une forme de goutte. Même avant lui, plusieurs autres médecins avaient découvert que c'était probablement différent de la goutte. Le nom «polyarthrite rhumatoïde», tel que nous le connaissons aujourd'hui, a été inventé en 1859 par le rhumatologue britannique Dr. Alfred Baring Garrod.
Donc, il y avait de la confusion à l'époque. Nous n'échapperons probablement pas à la confusion avec les maladies rhumatismales compliquées, dont certaines imitent la polyarthrite rhumatoïde en raison de symptômes qui se chevauchent. Et il est peu probable que vous puissiez changer le nom d'une maladie enracinée depuis 1859.
La ligne de fond
Alors que les efforts de certains pour changer le nom de la polyarthrite rhumatoïde en maladie rhumatoïde me semblent vains, leur motivation et leur frustration sont compréhensibles. L'objectif est de permettre aux gens de mieux comprendre la polyarthrite rhumatoïde. Nous voulons tous que les gens comprennent que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie systémique associée à des manifestations extra-articulaires de la maladie (c.-à-d.une atteinte autre que les articulations). Il convient de noter que tous les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ne développent pas d'atteinte extra-articulaire. La prévalence de l'atteinte extra-articulaire est d'environ 40% des patients à tout moment au cours de l'évolution de la maladie. L'atteinte extra-articulaire est plus probable chez les patients qui ont un facteur rhumatoïde et / ou qui sont positifs pour HLA-DR4.
Il est important de savoir que l'atteinte extra-articulaire est une possibilité, mais pas une certitude pour tous les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Les gens le sauront en se renseignant sur la maladie et en lisant sur la maladie. Il n'y a pas d'autre moyen d'acquérir une pleine compréhension.