Contenu
- Douleur et crampes
- Cognition
- Ambiance
- Dormir
- la communication
- Utiliser les soins palliatifs pour la SLA
- L'importance de la planification à venir
- Ressources et assistance ALS
Douleur et crampes
En faisant dégénérer les neurones de la corne antérieure de la moelle épinière, la SLA déconnecte les signaux envoyés du cerveau aux muscles. En plus de la faiblesse, les muscles peuvent ressentir une sensation de crampes. En outre, les personnes atteintes de SLA peuvent être trop faibles pour effectuer les innombrables petits changements dans une position que la plupart des gens prennent habituellement pour rester à l'aise, ce qui peut entraîner un inconfort et une douleur importants.
On ne sait pas comment soulager au mieux l'inconfort qui peut être associé à la SLA. Des études ont montré que l'exercice a certains avantages. Des étirements simples et une thérapie physique peuvent aider à soulager la spasticité associée à la maladie. Certains médicaments qui ont démontré leur efficacité comprennent le baclofène, le dantrolène et la tizanidine pour les spasmes musculaires. La douleur associée à la SLA peut être traitée avec les mêmes médicaments normalement utilisés pour traiter l'inconfort, tels que l'ibuprofène ou l'acétaminophène, selon les conseils d'un médecin. À mesure que la maladie progresse, des médicaments à base d'opiacés plus puissants peuvent être nécessaires, mais doivent être utilisés avec prudence en raison de leur risque de dépression respiratoire, en particulier chez une personne déjà affaiblie par sa maladie.
Cognition
La sclérose latérale amyotrophique va parfois de pair avec la démence. On estime que 15 à 41% des patients atteints de SLA présentent des changements cognitifs, selon la manière dont ces changements sont testés. Le type de démence le plus courant associé à la SLA est la démence frontotemporale, avec des changements de personnalité et moins de contrôle des impulsions. Il y a peu de consensus sur la meilleure façon de gérer ces démences, mais il n'y a certainement pas de remède facile. Parfois, la démence apparente peut en fait être le résultat d'un sommeil insuffisant ou d'une dépression, il est donc important de s'assurer que ces facteurs sont traités. Sinon, la prise en charge de ces démences repose sur le travail avec une équipe qui peut comprendre un travailleur social, un neurologue et un psychiatre pour gérer le comportement du patient. Comme toujours, la planification est essentielle.
Ambiance
Avec tous les changements négatifs qui accompagnent un diagnostic de SLA, il faut s'attendre à une certaine dépression et anxiété. Étonnamment, ces sentiments ont tendance à être moins fréquents chez les personnes atteintes de SLA que d'autres maladies, comme l'épilepsie. Si ces sentiments sont présents, ils sont mieux gérés avec une combinaison de conseils, de thérapie et de médicaments, tels que les antidépresseurs.
La SLA peut provoquer d'autres changements qui imitent la dépression et l'anxiété. Par exemple, ce qui peut ressembler à une dépression peut en fait être une fatigue due à un effort musculaire et à un mauvais sommeil. En outre, en raison des changements neurologiques de la SLA, les patients peuvent souffrir d'un effet pseudobulbaire, également connu sous le nom de trouble d'expression émotionnelle involontaire, ou IEED. Cela signifie que leurs émotions sont instables et qu'ils peuvent se retrouver à rire ou à pleurer dans des situations inappropriées. Une combinaison de dextrométhorphane et de quinidine s'est avérée efficace pour soulager ce symptôme.
Dormir
L'insomnie dans la SLA peut aggraver la fatigue, l'humeur et la concentration. Dans la SLA, une diminution de la capacité de s'endormir ou de rester endormi résulte probablement d'une faiblesse respiratoire précoce, de l'anxiété, de la dépression ou de la douleur. La meilleure approche consiste à essayer de traiter le problème sous-jacent. Par exemple, une thérapie respiratoire adéquate s'est avérée souvent bénéfique pour les patients SLA qui souffrent de problèmes de sommeil. Si possible, les médicaments sédatifs ou hypnotiques doivent être évités, sauf en dernier recours, car ils diminuent souvent la pulsion respiratoire.
la communication
L'un des aspects les plus pénibles de la SLA est la perte de la capacité de communiquer normalement. Au fur et à mesure que les muscles du visage et du larynx s'affaiblissent, de nouvelles façons de communiquer devront être explorées.Heureusement, il existe un grand nombre de dispositifs de communication différents, y compris les tableaux alphabétiques, les systèmes informatisés, le code Morse, l'utilisation du sphincter anal et les mouvements oculaires infrarouges, selon le niveau des besoins de la personne. Travailler avec un orthophoniste peut garantir que la capacité de communiquer reste intacte le plus longtemps possible.
Utiliser les soins palliatifs pour la SLA
Les experts en soins palliatifs se spécialisent dans le confort des patients. Ce n'est pas la même chose que l'hospice, qui est une forme de soins palliatifs réservée aux patients dans leurs six derniers mois de vie. À mesure que les symptômes de la SLA progressent, de nombreuses personnes ont intérêt à travailler avec des spécialistes des soins palliatifs et des soins palliatifs pour s'assurer que leur confort et leur dignité sont maintenus au mieux.
L'importance de la planification à venir
Pour être à l'aise aujourd'hui, il faut savoir qu'un plan est en place pour demain. La SLA est une maladie en phase terminale, entraînant généralement la mort dans les cinq ans. Alors que certaines personnes atteintes de SLA vivent plus longtemps, il est essentiel de planifier à l'avance. En outre, la perte inévitable des moyens de communication normaux rend d'autant plus importants des plans très clairs pour les soins de santé futurs. Il faut envisager et discuter exactement quels types de traitements seraient souhaitables dans certaines conditions, telles qu'une paralysie complète et une possible démence. Ce sont des décisions très personnelles et il est important que vos souhaits soient respectés. Le fait de préparer un testament de vie ou une procuration peut contribuer à faire en sorte que vos volontés soient respectées.
Ressources et assistance ALS
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SLA ou d'une autre maladie du motoneurone, vous n'êtes pas seul. D'autres ont vécu ce que vous vivez et de nombreux livres et autres ressources sont à votre disposition. Travailler avec une clinique de neurologie multidisciplinaire est probablement le meilleur moyen d'améliorer la qualité de vie et d'optimiser la prestation des soins de santé. Vous aurez également besoin de l'aide d'amis, de membres de votre famille et éventuellement d'aidants au fur et à mesure que votre état évolue. N'hésitez pas à contacter ceux qui souhaitent vous soutenir.