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L'autisme de haut niveau (HFA), parfois appelé autisme léger ou jusqu'en 2013, associé au syndrome d'Asperger, est souvent diagnostiqué lorsque les individus sont adolescents ou adultes. Mais pour se qualifier pour un diagnostic d'autisme, les symptômes doivent être présents dès la petite enfance. Cela signifie que la personne diagnostiquée comme adulte a toujours eu des symptômes d'autisme, mais ces symptômes sont passés sous silence pendant des années.Pourquoi l'autisme de haut niveau peut être difficile à diagnostiquer
L'autisme de haut niveau peut être difficile à diagnostiquer chez un très jeune enfant. Pourtant, il existe un certain nombre de réponses qui pourraient aider à répondre à cette question.
Symptômes masqués
Une intelligence et des compétences linguistiques plus élevées peuvent avoir masqué certains symptômes. La capacité de bien réussir à l'école, de communiquer efficacement et de réussir un test de QI avec brio est impressionnante - et peut pousser les parents et les enseignants sur la mauvaise voie lorsqu'ils cherchent des raisons pour les problèmes ou le comportement inhabituels d'un enfant.
Même les pédiatres de médecine générale peuvent manquer des signes d'autisme lorsqu'un enfant est capable de communiquer intelligemment en utilisant la langue parlée. Dans certains cas, les forces des enfants les portent tout au long de l'école primaire avec seulement des problèmes mineurs, mais deviennent de sérieuses préoccupations lorsque le travail scolaire devient plus abstrait, exigeant et verbal et lorsque les interactions sociales deviennent plus complexes.
Erreurs de diagnostic précoces
L'individu peut avoir reçu un certain nombre d'autres diagnostics connexes alors que l'autisme sous-jacent n'a pas été détecté. De nombreuses personnes autistes ont également des diagnostics de trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH), de trouble obsessionnel-compulsif (TOC), de trouble d'anxiété sociale (TAS) et d'autres troubles du développement ou mentaux. Un enfant avec un autre diagnostic peut ne pas être correctement évalué pour l'autisme jusqu'à plus tard dans l'enfance ou même à l'âge adulte.
Selon une étude publiée dans la revue Autisme, 10,3% des adultes autistes ont reçu un diagnostic de TDAH incorrect dans leur enfance, tandis que 12,1% des enfants initialement diagnostiqués avec un TDAH ont été diagnostiqués par la suite avec autisme.
Âge
L'individu peut être né avant que le diagnostic de syndrome d'Asperger ou d'autisme de haut fonctionnement ne soit inclus dans la littérature diagnostique. Il y avait beaucoup d'enfants avec des symptômes compatibles avec HFA avant 1994 lorsque le syndrome d'Asperger a été ajouté au manuel de diagnostic avec d'autres formes d'autisme «plus douces».
Ces personnes peuvent ou non avoir reçu un diagnostic d'autre chose que l'autisme (l'autisme aurait été un diagnostic beaucoup trop extrême pour une personne de haut niveau) - et elles n'ont peut-être jamais pensé à chercher un nouveau diagnostic à l'âge adulte.
Symptômes cachés
L'individu peut avoir développé les moyens de cacher, de gérer ou de surmonter ses symptômes.Les personnes atteintes d'autisme de haut niveau sont, par définition, d'une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne. Si on leur dit assez souvent d'établir un contact visuel, d'arrêter de se balancer, de battre ou de parler des mêmes choses encore et encore, ils sont souvent capables de cacher, de contrôler ou de surmonter le besoin de présenter des symptômes manifestes.
Lorsque cela se produit, les signes extérieurs évidents de l'autisme ne sont pas présents, ce qui rend le diagnostic très délicat.
Sexe féminin
Certaines recherches suggèrent que les femmes et les filles sont sous-diagnostiquées avec l'autisme. Alors que quatre fois plus de garçons et d'hommes reçoivent un diagnostic d'autisme que les femmes et les filles, les raisons ne sont pas claires.
Les filles sont-elles vraiment moins susceptibles d'être autistes? Ou leurs comportements (timidité apparente, inconfort pour parler en public, difficultés de coordination motrice, confusion au sujet de la communication sociale dans des situations comme les sports d'équipe) sont-ils considérés comme «féminins» plutôt que problématiques? Ou est-ce que les filles autistes de haut niveau se comportent différemment des garçons autistes, ayant tendance à être moins agressives, plus imitatives et plus susceptibles de travailler dur pour «s'intégrer»?
Une étude de 2015 en Autisme moléculaire suggère que les femmes sont immunisées contre certains des symptômes de l'autisme (une condition appelée «effet protecteur féminin»). La théorie suggère que les symptômes de l'autisme se manifestent différemment chez les femmes et les filles et que les femmes ont tendance à démontrer un meilleur comportement social fonctionnel par rapport aux hommes autistes.
Bien que les raisons ne soient pas bien comprises, il semble clair qu'être une femme sur le spectre peut vous rendre moins susceptible de recevoir un diagnostic.
Revenu et appartenance ethnique
Les personnes issues de milieux plus pauvres et / ou minoritaires sont sous-diagnostiquées avec l'autisme. Il semble y avoir deux raisons majeures à cette disparité. La première et la plus évidente est que les personnes avec moins d'argent ont moins accès aux soins de santé comportementale et sont donc moins susceptibles d'avoir accès aux services, en particulier pour un enfant qui n'est pas manifestement autiste.
La deuxième raison semble être liée aux différences culturelles: dans certaines communautés, les «bizarreries» associées à un autisme de haut niveau ne sont pas considérées comme particulièrement problématiques. Et, bien sûr, pour les immigrants récents, il n'est pas surprenant d'entendre que leur enfant ne correspond pas parfaitement aux normes culturelles américaines ou «du premier monde».
Des études montrent depuis longtemps que la pauvreté et les inégalités raciales entraînent un accès réduit aux soins de santé et une qualité moindre des soins. Cela se traduit par des taux plus faibles de diagnostics d'autisme ainsi que des résultats plus faibles pour les enfants autistes qui sont diagnostiqués.
Il est important de se rappeler que les personnes diagnostiquées comme adultes peuvent avoir eu de nombreux défis tout au long de leur vie. En fait, de nombreuses personnes atteintes d'autisme à l'âge adulte ont eu du mal à se faire accepter toute leur vie. Bien qu'un diagnostic ne change pas nécessairement le cours de l'autisme, il peut ouvrir les portes à la compréhension, aux thérapies et au soutien qui ne seraient pas disponibles autrement.