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Faire face à une affection cutanée chronique comme l'hidradénite suppurée (HS) nécessite de la résolution et une prise en compte de vos besoins physiques et émotionnels. Mais même avec les hauts et les bas qui accompagnent l'HS, il existe des mesures que vous pouvez prendre pour minimiser les symptômes, gérer les aspects émotionnels que peut entraîner une affection cutanée chronique et améliorer votre qualité de vie.Émotif
Bien que l'hidradénite suppurée ne soit pas une maladie incroyablement rare, jusqu'à 4% de la population mondiale en étant atteinte, les personnes qui en sont atteintes se sentent souvent seules.
Les personnes atteintes d'hidradénite suppurée peuvent ressentir de l'anxiété, de la dépression, de la honte et de l'embarras. Il y a un sentiment de besoin de cacher les boutons et les cicatrices, et l'embarras de l'odeur que le drainage des lésions peut causer.
Parce qu'elle apparaît souvent pendant la puberté et le jeune âge adulte, tout comme l'image de soi se développe, l'hidradénite suppurée peut avoir un impact important et durable sur l'image de soi et l'estime de soi d'une personne.
Des études ont montré que les personnes atteintes d'hidradénite suppurée ont souvent une mauvaise image corporelle et se sentent en insécurité dans leur corps. En dessous de tout cela, il y a aussi la peur d'être stigmatisées.
D'autres sentiments courants sont la colère et la frustration - face aux traitements qui ne fonctionnent pas, à votre corps qui semble s'être retourné contre vous, ou à votre médecin qui "n'aide" pas votre peau à s'améliorer.
Soyez tranquille en sachant que tous ces sentiments sont normaux. Avoir un problème de santé chronique est frustrant, anxiogène et parfois démoralisant.
Il y a cependant de bonnes nouvelles. Les stratégies d'adaptation positives aident à améliorer le sentiment de bien-être et également à améliorer la qualité de vie.
Par exemple, essayez de changer votre point de vue pour vous concentrer sur le positif plutôt que sur le négatif. Au lieu de cacher votre état, soyez honnête avec ceux de votre entourage au sujet de l'hidradénite suppurée et de ses effets sur vous.
De plus, une étude publiée dans Dermatologie JAMA ont constaté que les personnes plus résilientes face à l'hidradénite suppurée avaient moins de dépression et une meilleure qualité de vie. La résilience n'est pas un trait inné - vous pouvez apprendre à devenir plus résilient en étant conscient de vos sentiments et en prenant des décisions conscientes pour vous concentrer sur les facteurs que vous pouvez contrôler.
Si vous rencontrez des problèmes d'anxiété, de dépression ou d'autres émotions qui ont un impact négatif sur votre vie et que vous ne semblez pas pouvoir surmonter, informez votre médecin.
Si vous envisagez de vous suicider, veuillez appeler la hotline nationale de prévention du suicide (disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7) au 1-800-273-8255.
Physique
La douleur de l'hidradénite suppurée peut être intense. En plus d'utiliser des analgésiques en vente libre comme Advil (ibuprofène) ou des analgésiques topiques au besoin, vous pouvez prendre des mesures pour soulager la douleur:
- Bains chauds ou compresses: Ceux-ci peuvent soulager la douleur et aider les nodules à se drainer. Les coussins chauffants sont un bon choix lorsque votre médecin suggère de garder la zone sèche.
- Portez des vêtements amples et respirants: Cela permet d'éviter les frottements douloureux dans la zone qui peuvent enflammer davantage les follicules affectés.
- Sous-vêtements doux et extensibles: Au moment de choisir vos sous-vêtements, optez pour un tissu en coton doux qui respire. Portez une attention particulière à la garniture autour des ouvertures des jambes et assurez-vous qu'elle est douce, extensible et lisse (plutôt qu'une finition serrée ou en dentelle). Vous voudrez peut-être augmenter la taille pour éviter les frottements.
Essayez des activités anti-stress
Le stress peut déclencher une poussée d'hidrosadénite suppurée chez certaines personnes. Même si le stress ne contribue pas à l'aggravation de votre HS, la réduction du stress vous permet de mieux gérer l'impact émotionnel et physique de l'hidradénite suppurée.
Les idées comprennent:
- Yoga
- Méditation
- Taï chi
- Jardinage
- En marchant
Essayez d'ajouter à votre journée des activités qui vous plaisent.
Épilation
Le rasage peut irriter la peau, surtout lorsque vous êtes au milieu d'une éruption cutanée. Évitez de vous raser pendant une poussée. Si vous devez absolument vous épiler, demandez conseil à votre médecin.
Il y a des indications que l'épilation au laser aide à améliorer l'hidradénite suppurée dans la région des aisselles et de l'aine.
Social
L'hidrosadénite suppurée peut affecter votre vie sociale de différentes manières. Au milieu d'une fusée éclairante, il peut être si inconfortable de bouger que vous n'avez tout simplement pas envie de sortir avec votre famille et vos amis. L'embarras du drainage et des odeurs peut également vous inciter à vous isoler.
Mais avoir des liens sociaux est si important pour votre bien-être. Si vous ne pouvez physiquement pas participer à certaines activités, prévoyez d'autres activités auxquelles vous pouvez participer. N'ayez pas peur de faire savoir à vos amis et à votre famille que vous éprouvez des difficultés physiques afin qu'ils puissent vous accommoder.
Si la douleur vous empêche de vous entraîner dans vos activités quotidiennes, c'est le bon moment pour en parler à votre médecin. Votre plan de traitement HS peut devoir être revu.
Santé sexuelle et relations
L'hidrosadénite suppurée peut avoir un impact significatif sur vos relations sexuelles. Avoir des relations sexuelles peut être physiquement douloureux lorsque les nodules se produisent dans l'aine ou la fesse.
L'odeur, le drainage et le sentiment que les lésions ou les cicatrices sont disgracieuses rendent également de nombreuses personnes mal à l'aise d'être intimes avec un partenaire.
La gravité des symptômes ne semble pas directement corrélée avec le niveau de dysfonctionnement sexuel. En d'autres termes, certaines personnes présentant des symptômes légers peuvent être extrêmement angoissées et leur vie sexuelle incroyablement affectée, tandis que d'autres présentant des symptômes graves rapportent leur vie sexuelle n'est pas nettement diminuée.
Les femmes atteintes d'hidrosadénite suppurée sont plus susceptibles de déclarer que la maladie a un impact négatif sur leur vie sexuelle que les hommes.
La chose la plus utile que vous puissiez faire est d'être honnête avec votre partenaire sur ce que vous ressentez, à la fois physiquement et émotionnellement. Si les relations sexuelles sont douloureuses à cause d'une poussée de HS, parlez à votre partenaire d'autres moyens de maintenir une connexion sexuelle que vous êtes physiquement capable de faire.
Trouver de l'aide
Le soutien social a un impact direct sur ce que vous ressentez et sur votre qualité de vie en général. Parlez à vos amis et à votre famille de ce que vous ressentez.
Il est également utile de parler avec d'autres personnes atteintes d'hidradénite suppurée. Le simple sentiment que vous n'êtes pas seul peut faire du bien à votre psyché.
Commencez par demander à votre médecin s'il y a des groupes de soutien pour l'hidradénite suppurée ou les maladies chroniques de la peau qui se réunissent près de chez vous.
Hope for HS est un groupe de plaidoyer et de sensibilisation qui fournit un soutien aux personnes atteintes d'hidrosadénite suppurée. Ils offrent des groupes de soutien en personne dans certaines régions des États-Unis ainsi qu'une assistance en ligne via la page Facebook Hope for HS. Ils offrent également un groupe Facebook privé que les personnes atteintes de HS peuvent rejoindre.
Pratique
L'hidrosadénite suppurée peut avoir un impact direct sur les activités quotidiennes. Lorsque vous êtes au milieu d'une poussée, essayez de vous reposer le plus possible.
Autres conseils:
- Choisissez des vêtements amples et faciles à enfiler et à enlever, en particulier lorsqu'une poussée gêne votre capacité à bouger.
- Demandez à un être cher de vous aider pour les activités que vous avez du mal à accomplir lorsque vous êtes au milieu d'une poussée.
- Emportez des bandages absorbants et des lingettes nettoyantes avec vous, pour aider à nettoyer et à contrôler les odeurs lorsqu'une lésion se vide.
Travail
Travailler pendant une poussée peut être difficile. Une étude, publiée dans le Journal international de dermatologie, ont constaté que l'hidradénite suppurée avait un impact significatif sur l'absentéisme et la productivité, avec plus de 20% des personnes déclarant rester à la maison du travail en raison de l'hidradénite suppurée et plus de 60% affirmant qu'elles n'étaient pas aussi productives au travail en raison de la maladie.
Examinez les politiques de votre entreprise sur le travail à distance ou la réduction des heures. Familiarisez-vous également avec les régimes d'invalidité dans la possibilité que vous ayez besoin de vous absenter du travail prolongé.
Si vous pensez que votre entreprise sera réceptive, vous pouvez choisir de discuter de votre état avec votre patron ou avec les RH. N'oubliez pas, cependant, que c'est à vous de décider de combien vous divulguez de votre état.
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