Contenu
- Imaginez un cadre idéal pour votre enfant adulte atteint d'autisme
- Déterminez si votre cadre idéal existe
- Identifiez les besoins et les capacités spécifiques de votre enfant
- Trouvez le bon réglage pour votre enfant
- Rechercher un financement
Marianne Ehlert de Protected Tomorrows travaille avec les familles des personnes autistes pour planifier la vie des adultes. Elle note qu'il est important de commencer à penser à la vie adulte pendant que votre enfant autiste est encore jeune. Cela s'explique en partie par le fait que les enfants autistes sont généralement éligibles aux besoins spéciaux et aux programmes de transition dans leurs écoles, ce qui signifie que le programme éducatif de votre enfant peut être conçu pour soutenir vos projets d'avenir. C'est aussi parce que le processus de réflexion, de planification et de création d'une situation de vie idéale pour une personne autiste peut prendre du temps.
Imaginez un cadre idéal pour votre enfant adulte atteint d'autisme
Tous les parents, dit Ehlert, veulent que leurs enfants soient «en sécurité et heureux» à l'âge adulte. Mais chaque parent a une vision différente de ce à quoi pourrait ressembler «sûr et heureux». Cette vision, dit-elle, dépend autant de l'expérience et des attitudes du parent que des capacités et des préférences de l'enfant. Néanmoins, il est important que les parents commencent à réfléchir à leur propre vision de l'avenir de leur enfant avant de prendre des mesures concrètes.
Où votre enfant s'épanouirait-il? Dans une ville? Dans une ferme? Tout seul? Avec un groupe? À la maison avec les parents? En substance, dit Ehlert, il existe cinq options de vie générales disponibles:
- À la maison en famille
- Appartement avec des services qui entrent et vérifient les résidents (assurez-vous qu'ils paient les factures, le nettoyage, etc.) Ce sont des services de soutien à la vie, et ils peuvent être financés par des fonds privés ou publics.
- Programme d'unité de logement / colocataires-personnes vivent dans une maison ou un immeuble d'appartements qui appartient à un groupe de soutien structuré; le soignant s'assure que tout le monde va bien la nuit, organise des programmes, etc.
- Foyer de groupe (mode de vie intégré communautaire) - le soignant habite sur place
- «Dorm-style», grandes installations (milieu institutionnel, atelier de très bas niveau)
Déterminez si votre cadre idéal existe
Une fois que les parents (ou les parents et leurs adolescents autistes) ont identifié une situation de vie idéale, l'étape suivante consiste à déterminer si un tel cadre existe déjà ou si la famille devra créer le cadre. Un nombre surprenant de parents sont impliqués ou envisagent de s'impliquer dans la création d'un milieu résidentiel pour leur enfant autiste. Certains financent ou développent des conditions de vie favorables; d'autres envisagent et créent des environnements de travail / domicile dans les villes, les villes et les zones rurales.
Souvent, des informations sur les conditions de vie des adultes dans votre état ou province sont disponibles auprès des sources du district scolaire. Sinon, vous devrez peut-être vous adresser au Département des troubles du développement, au Département du bien-être public ou à tout autre organisme approprié. Faites vos devoirs pour déterminer ce qui existe.
Identifiez les besoins et les capacités spécifiques de votre enfant
L'étape suivante consiste à identifier les compétences de vie de votre enfant afin de déterminer les soutiens nécessaires pour rendre la situation de vie viable. La capacité de gérer les finances, faire les courses, cuisiner, nettoyer et gérer l'hygiène personnelle est l'une des principales compétences dont les jeunes adultes auront besoin pour vivre de manière autonome. Gardez toutefois à l'esprit que très peu de jeunes adultes typiques sont pleinement préparés à vivre seuls. Vous inquiéteriez-vous si votre enfant typique de 20 ans vivait de pizza et de plats à emporter, ou portait le même jean deux fois avant de le laver? Sinon, vous ne devriez peut-être pas trop vous inquiéter de ce que votre enfant de 20 ans autiste fasse de même.
Ehlert l'explique bien:
«Les parents peuvent avoir des attentes plus élevées pour les enfants autistes que pour les enfants typiques parce qu'ils se sentent responsables du bonheur de l'enfant autiste. Il est difficile de permettre aux enfants autistes d'échouer. À certains égards, il est plus facile de gérer l'échec pour les enfants typiques parce que les parents pensent que cela fait partie de le processus d'apprentissage - alors que les parents veulent souvent protéger leurs enfants autistes de l'échec. Il est très difficile de savoir jusqu'où vous allez pour protéger votre enfant adulte autiste. Parfois, des échecs peuvent déclencher des comportements ou il peut être trop difficile de se remettre échec. Habituellement, les parents d'un adolescent comprennent ce dont cet enfant a besoin. "
Trouvez le bon réglage pour votre enfant
Selon l'endroit où vous vivez, il existe divers organismes qui gèrent les milieux résidentiels pour adultes handicapés. En plus des agences gérées par l'État, vous pouvez également rechercher des centres résidentiels indépendants par État, région ou comté. Vous voudrez peut-être commencer votre recherche avec votre district scolaire local ou une agence d'État. De plus, cependant, vous voudrez probablement vous renseigner auprès des groupes de soutien locaux pour l'autisme et rechercher des bases de données pour trouver un large éventail d'options.
Si vous passez par une agence publique, dit Ehlert, demandez un assistant social qui vous proposera une liste d'endroits à visiter. «Les parents doivent sortir et voir ce qu'il y a là-bas», dit-elle. Faites une visite `` officielle '', affinez vos options, puis venez à l'improviste pour une visite. Ehlert vous recommande de rechercher chaque option, en examinant attentivement:
- Roulement de personnel
- Tout rapport d'abus
- La qualité des soignants individuels
- Disponibilité d'une assistance 24h / 24 et d'un support «dûment diagnostiqué»
- Longueur de la liste d'attente
Une fois que vous avez quelques options que vous aimez, il est temps d'impliquer votre enfant autiste dans le processus de prise de décision. Ehlert note que les enfants fonctionnant mieux peuvent être amenés plus tôt, selon votre situation particulière.
Rechercher un financement
Dès le début, dit Ehlert, posez des questions sur les options de financement. Si un financement est disponible, êtes-vous admissible? Si vous bénéficiez de la sécurité sociale et de l'assurance-maladie, vous devez toujours être admissible à tout financement disponible. Une préoccupation, cependant, est tout argent au nom de votre enfant. Si possible, cet argent devrait être placé dans une fiducie pour besoins spéciaux.
Il est vrai, dit Ehlert, que trouver cette situation de logement idéale peut signifier naviguer dans une mer de paperasse. De plus, vous devrez être proactif pour vous préparer aux besoins adultes de votre enfant. Si vous ne trouvez pas ce que vous cherchez en matière de logement, suggère-t-elle, envisagez de travailler avec un groupe de parents pour créer et / ou financer le bon milieu. Si vous pensez avoir identifié le bon endroit, impliquez-vous avec eux. Devenez un acteur clé. Montez sur leur planche.
Trouver et financer la bonne maison pour votre enfant adulte atteint d'autisme n'est pas simple et cela ne peut pas se faire du jour au lendemain. Mais avec une planification minutieuse, des recherches et de la créativité, les parents découvrent qu'il est possible de trouver - ou de créer - des environnements de vie vraiment positifs et favorables pour leurs enfants autistes.