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Faire face à la leucémie implique bien plus que de trouver un bon médecin et de suivre un traitement. Vous devrez gérer des problèmes physiques, comme la prévention des infections ou de nouveaux problèmes qui peuvent survenir des années ou des décennies après votre survie. Les montagnes russes émotionnelles d'un traitement prolongé, comme beaucoup le décrivent, deviennent plus un défi d'endurance qu'un sprint. Même la vie quotidienne peut être affectée, qu'il s'agisse de problèmes sociaux comme les changements relationnels ou de la nécessité de faire face à votre maladie en plus des responsabilités de routine. Vivez votre meilleure vie avec la leucémie en adoptant des stratégies qui peuvent vous faciliter la tâche.Émotif
Les émotions associées à un diagnostic de leucémie ne peuvent être décrites en un, deux ou même une douzaine de mots. De nombreuses personnes éprouvent des émotions très fluctuantes, parfois en une seule journée. Bien que certaines personnes soient surprises par la variété et la profondeur des sentiments, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de ressentir à un moment donné.
Des hauts et des bas
Peu de gens, même ceux qui ont vécu avec d'autres types de cancer, comprennent parfaitement les montagnes russes de la leucémie.
Certaines personnes considèrent le cancer comme quelque chose qui est traité, puis une personne vit ou meurt; moins de gens comprennent que le traitement peut durer longtemps ou durer toute la vie.
Avec les leucémies aiguës, les traitements d'induction peuvent être agressifs et les traitements de consolidation et d'entretien peuvent se poursuivre pendant des années. Avec la leucémie chronique, le traitement peut se poursuivre pour le reste de votre vie. Même lorsque l'objectif est de guérir, cela peut prendre des années pour y parvenir.
Isolement
La fatigue et la nature même du traitement de la leucémie peuvent conduire à l'isolement. La chimiothérapie d'induction, et en particulier la chimiothérapie à haute dose administrée avant une greffe de cellules souches, peut exposer les personnes à un risque d'infection très réel et grave. Et même lorsque les amis et la famille sont en bonne santé, des précautions particulières sont souvent recommandées lors des visites. Avec les leucémies aiguës telles que la LMA, le traitement initial nécessite souvent une hospitalisation d'au moins quatre à six semaines, ce qui est assez différent des perfusions ambulatoires effectuées toutes les quelques semaines pour d'autres cancers que beaucoup connaissent.
Changements positifs
Les appels téléphoniques, les SMS et la vidéoconférence peuvent aider les gens à rester en contact et avoir un impact énorme. Vous devrez peut-être inviter d'autres personnes à communiquer avec vous de cette manière - même en disant que cela serait utile - car certains peuvent penser que tendre la main «vous dérange».
Certains des meilleurs soutiens émotionnels peuvent provenir de ceux qui savent de première main ce que vous vivez. La participation à un groupe de soutien sur la leucémie peut être inestimable, car vous pouvez parler avec d'autres personnes confrontées à certains des mêmes défis. Vous pouvez parler à votre infirmière en oncologie des réunions en personne ou rechercher des groupes de soutien locaux par le biais de la Société de leucémie et lymphome. Vous pouvez également rechercher un groupe en ligne, qui peut être particulièrement utile si vous êtes physiquement incapable de voyager ou quitter l'hôpital.
Bien que personne ne souhaite jamais être diagnostiqué avec une leucémie, la route n'est pas entièrement négative.
Des études nous disent maintenant que le cancer peut changer les gens de manière positive.
Savoir que la compassion, l'empathie et le but de la vie s'améliorent pour la majorité des personnes atteintes de cancer n'inciterait certainement personne à souhaiter le diagnostic. Mais, lorsque vous vivez ces moments sombres d'isolement, de tristesse ou de peur, penser à ces doublures d'argent peut être un peu réconfortant.
Une note sur l'infertilité
La chimiothérapie, la radiothérapie, la moelle osseuse et les greffes de cellules souches peuvent toutes affecter votre fertilité. En fait, c'est un phénomène courant chez les patients atteints de leucémie, en particulier ceux atteints de leucémie aiguë.
Si vous souhaitez avoir des enfants, votre médecin a probablement discuté des options de préservation de la fertilité avant le début de votre traitement, et vous avez peut-être déjà un plan en place pour savoir quand vous pouvez envisager d'essayer de tomber enceinte et ce que cela pourrait impliquer physiquement.
La perspective de problèmes de fertilité peut être accablante. Envisagez de parler à un thérapeute si vous vous sentez de cette façon.
Physique
Un certain nombre de problèmes physiques peuvent survenir pendant le traitement de la leucémie ou même bien après qu'il soit derrière vous.
Les transfusions
Le besoin de transfusions (globules rouges, plaquettes, globules blancs, plasma et cryoprécipité, gamma globuline ou albumine) est très courant avec certaines formes de leucémie. Non seulement les cellules cancéreuses de la moelle osseuse peuvent entraîner une faible production des différents types de cellules sanguines, mais les traitements de la leucémie peuvent également réduire la numération globulaire. Bien qu'ils soient maintenant très sûrs (le sang est testé pour de nombreuses maladies infectieuses), il existe toujours un faible risque associé aux transfusions sanguines.
Si vous allez subir des transfusions, il est important de vous familiariser avec les signes d'une réaction transfusionnelle, tels que fièvre et frissons, éruption cutanée ou démangeaisons, essoufflement, urine foncée, etc.
Signes d'une réaction transfusionnelle
- Fièvre
- Frissons
- Une éruption cutanée ou des démangeaisons
- Essoufflement
- Urine foncée
- Ne pas se sentir comme toi
Puisque de nombreuses personnes qui ont une réaction déclarent que les premiers symptômes se sentent simplement «différents» ou «bizarres», informez votre médecin si vous présentez des symptômes qui vous préoccupent.
À long terme, les transfusions peuvent entraîner une surcharge en fer. Lorsque le corps reçoit trop de fer, comme cela peut être le cas avec ce traitement, il stocke le fer supplémentaire dans le foie, le cœur et les glandes endocrines. Pour ceux qui ont de nombreuses transfusions (en général, plus de 20), un traitement par chélation peut être envisagé en fonction d'un test sanguin appelé ferritine sérique.
Soins de la bouche
Les agents chimiothérapeutiques, en particulier les anthracyclines telles que la cérubidine (daunorubicine), peuvent entraîner une inflammation et des plaies buccales (mucite), ainsi que des changements de goût.
Bien que la plupart du temps une nuisance, les plaies dans la bouche peuvent interférer avec une bonne nutrition et augmenter le risque d'infections secondaires telles que le muguet. Assurez-vous de vous brosser les dents et les gencives régulièrement avec un doux une brosse à dents et un dentifrice doux (comme le bicarbonate de soude) sont importants.Évitez les bains de bouche car ils peuvent aggraver les symptômes.
Certaines personnes ont utilisé des rince-bouche maison, comme une cuillère à café de bicarbonate de soude dans une tasse d'eau, mais votre oncologue peut vous prescrire un rince-bouche appelé triple mélange ou rince-bouche magique. Avec l'une de ces solutions, le rinçage est généralement a tourbillonné dans la bouche pendant environ 30 secondes, puis a craché sans avaler.
Pour les plaies dans la bouche, il est utile d'éviter les aliments épicés, salés ou contenant de l'acide citrique, comme les tomates. Les aliments mous tels que la purée de pommes de terre et le fromage cottage sont généralement bien tolérés, tout comme les melons, les fraises et le jus de pomme.
Les changements de goût de la «bouche métallique» ne sont généralement pas graves mais peuvent être très ennuyeux. Certaines personnes trouvent utile d'utiliser de la vaisselle en plastique et de manger une variété d'aliments froids ou réfrigérés. Le bœuf et le porc sont généralement les aliments les plus gênants. Étant donné qu'une grande partie du goût provient de l'odorat, boire des liquides avec une paille peut également réduire ce symptôme.
Fatigue
La fatigue est l'un des symptômes les plus courants que les gens mentionnent lorsqu'ils font face à la leucémie. La fatigue cancéreuse, contrairement à la fatigue ordinaire, persiste généralement même au repos et limite les activités quotidiennes.
Certaines causes de fatigue cancéreuse peuvent être traitées, et il est important d'en parler à votre médecin même si vous pensez que le symptôme est avant tout une nuisance et non grave.
Faire face à la fatigue pendant le traitement peut être facilité en demandant de l'aide (et permettant d'autres pour vous aider), prioriser les activités, faire le rythme pour ne pas en faire trop les jours où vous vous sentez bien et planifier les activités qui doivent être faites au moment de la journée où vous vous sentez le mieux. Certains des traitements alternatifs pour le cancer, comme le yoga, la méditation, la relaxation, l'imagerie guidée et plus encore, ont également été efficaces pour réduire la fatigue chez certaines personnes.
Contrôle de la douleur
Certaines personnes atteintes de leucémie ont une douleur importante, tandis que d'autres ont peu ou pas de douleur. La première étape pour faire face à la douleur est de comprendre qu'il n'est pas nécessaire de simplement la tolérer pour être considérée comme «courageuse». Parfois, la chose la plus courageuse qu'une personne puisse faire est d'admettre à son oncologue qu'elle souffre, et parlez des moyens d'y remédier. La douleur peut avoir un impact négatif à la fois émotionnel et physique lorsque vous vivez avec le cancer.
La première étape de l'évaluation de la douleur cancéreuse consiste à déterminer le type de douleur. Il existe de nombreux types de douleur avec la leucémie, allant de la douleur osseuse (due à une moelle osseuse hyperactive) à la douleur nerveuse (douleur neuropathique), et chacune est traitée de manière unique.
Il existe un certain nombre de méthodes pour gérer la douleur cancéreuse, et une combinaison de quelques-unes d'entre elles est généralement plus efficace. Cela peut inclure des analgésiques opioïdes et non opioïdes, des techniques de douleur interventionnelles telles que les blocs nerveux et la stimulation de la moelle épinière, ainsi que des thérapies intégratives telles que la stimulation nerveuse électrique transcutanée (TENS), l'acupuncture et le massage (qui peuvent libérer des endorphines). On a également constaté que la réduction du stress réduisait la douleur des personnes atteintes de cancer. Si vous éprouvez des difficultés, votre oncologue peut vous orienter vers un spécialiste de la douleur.
Immunisations
Il existe quelques problèmes importants concernant la vaccination des personnes atteintes de cancer. Les vaccins vivants sont des organismes vivants mais atténués qui ont le potentiel de provoquer une infection chez les personnes immunodéprimées. Les vaccins vivants ne doivent pas être administrés aux personnes atteintes de neutropénie suite à un traitement anticancéreux.
Les personnes immunodéprimées doivent également éviter tout contact avec d'autres personnes qui ont reçu des vaccins vivants, car il existe un risque d'excrétion virale et, par conséquent, un risque d'infection. Des exemples de vaccin vivant comprennent FluMist (le vaccin contre la grippe nasale), le vaccin contre la fièvre jaune, Varivax (le vaccin contre la varicelle), Zostivax (le vaccin contre le zona), Rotarix (pour le rotavirus), le BCG (le vaccin contre la tuberculose), l'adénovirus et les vaccins oraux contre la typhoïde.
Certaines immunisations sont recommandées pendant le traitement du cancer et des vaccins peuvent être envisagés si le risque d'infection due à la bactérie ou au virus est supérieur au risque du vaccin lui-même. Bien que les vaccins inactivés soient généralement sûrs (à quelques exceptions près), ils ne sont pas toujours efficaces lorsque le système immunitaire ne fonctionne pas normalement. Les vaccinations peuvent également être inefficaces pour ceux qui sont traités par Rituxan (rituximab) ou d'autres anticorps monoclonaux pour la leucémie.
À la suite d'une greffe de cellules souches, les receveurs ne reçoivent aucun avantage du vaccin contre la grippe dans les six premiers mois suivant la greffe. Les personnes qui prennent des stéroïdes dans le cadre d'un régime de chimiothérapie peuvent présenter un risque accru du vaccin contre la grippe.
Il est important de parler à votre oncologue du moment choisi, car tout le monde est différent, mais les vaccinations fonctionnent généralement mieux si elles sont administrées au moins deux semaines avant le début de la chimiothérapie ou quatre semaines après la fin de la chimiothérapie. S'il est administré au milieu de la chimiothérapie, de nombreux oncologues recommandent d'administrer la vaccination juste avant le cycle suivant lorsque le nombre de globules blancs est le plus élevé, mais cela peut varier en fonction du schéma de chimiothérapie spécifique.
Bien que les personnes atteintes de cancer ne soient pas plus susceptibles de développer les infections suivantes, celles qui sont infectées sont plus susceptibles de tomber malades ou de mourir de la maladie.
- Pneumonie: La pneumonie à pneumocoque est la principale cause de décès évitable par la vaccination. Pour les personnes atteintes d'un cancer qui n'ont pas été vaccinées auparavant, Prevnar (PCV13) doit être administré en premier, suivi du PPSV23.
- Grippe: selon les Centers for Disease Control (CDC), la grippe a provoqué environ 959 000 hospitalisations et 79 400 décès au cours de la saison grippale 2017-2018 aux États-Unis. La fluzone est la forme de vaccin contre la grippe recommandée pour les personnes qui sont immunodéprimés.
Risque d'infection
Les infections sont la principale cause de maladie et de décès chez les personnes recevant des traitements tels que la chimiothérapie ou les greffes de cellules souches pour la leucémie. Les personnes immunodéprimées peuvent réduire le risque d'infections de plusieurs façons, notamment:
- Pratiquer les précautions avec les animaux domestiques: il est préférable que quelqu'un d'autre nettoie la cage à oiseaux, l'aquarium ou la litière, ou ramasse le chien. Il est également recommandé d'éviter les reptiles.
- Pratique de précaution avec les aliments: les maladies d'origine alimentaire peuvent être graves. Un régime neutropénique, souvent recommandé, encourage des pratiques comme éviter les œufs, la viande ou les fruits de mer crus; inspecter et laver soigneusement tous les fruits et légumes; éviter les fromages à pâte molle, comme le brie ou le fromage bleu; éviter le miel, et plus encore.
- Éviter les foules et les personnes malades
- Se laver les mains souvent (et s'assurer que les amis et la famille se lavent également)
Pour ceux qui ont été exposés à la grippe, le traitement peut à la fois réduire le risque de contracter l'infection et réduire sa durée si vous tombez malade. Les médicaments tels que Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) et Rapivab (peramivir) sont plus efficaces lorsqu'ils sont commencés le plus tôt possible après l'exposition.
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Social
Votre cercle social et votre place peuvent changer lorsque vous souffrez de leucémie, tout comme vos interactions avec les autres. Des amis proches peuvent disparaître parce qu'ils ne savent pas comment gérer les choses. De nouveaux amis, souvent ceux qui ont fait face au cancer eux-mêmes ou chez un être cher, peuvent apparaître. Votre rôle dans votre famille peut changer, ce qui peut être à la fois utile et stressant. Certes, ce n'est pas le cas pour tout le monde, mais il est bon d'être conscient de la possibilité.
De plus, vos interactions avec les autres peuvent devenir tendues ou même lourdes lorsque vous travaillez pour gérer votre maladie et vous concentrer sur ce qui est le plus important: votre santé.
la communication
Comme pour d'autres situations de la vie, une bonne communication est essentielle. Cela peut inclure de dire non alors que vous avez peut-être déjà dit oui et de maintenir des limites solides, même si vous devez les renforcer encore et encore.
Il est important d'honorer vos propres souhaits et besoins.
Avec le nombre d'options de traitement maintenant disponibles avec la leucémie, un conflit survient facilement lorsque les amis et la famille expriment que vous préférez adopter une approche différente. Vous devrez peut-être remercier calmement et sincèrement les gens pour leurs suggestions, mais faites-leur savoir fermement que le choix vous appartient.
Gardez à l'esprit et rappelez à vos proches que personne ne peut lire dans les pensées. Être direct, plutôt que simplement espérer que quelqu'un verra un besoin ou reconnaîtra un sentiment, peut réduire le risque que vous ou votre être cher soyez blessé ou éprouvez du ressentiment.
Face à la leucémie, vous aurez une énergie limitée et n'avez pas besoin de retourner tous les appels que vous recevez. Vous donner la permission de ne parler qu'à ceux avec qui vous avez envie de parler peut grandement contribuer à réduire le stress et à faire face à la fatigue.
Pour tenir vos proches informés et profiter de leurs offres d'assistance, pensez à utiliser l'un des nombreux outils en ligne disponibles à cette fin ou à demander à quelqu'un de le faire pour vous.
Des sites tels que CaringBridge et d'autres peuvent vous aider à fournir des mises à jour à tous les membres de votre famille et amis sans passer des heures au téléphone. Certaines personnes aiment écrire des entrées de journal, tandis que d'autres désignent un ami pour effectuer des mises à jour périodiques. La lecture des commentaires peut vous aider à vous sentir connecté et à vous aider. MyCancerCircle est une communauté de soutien privée de soignants qui prennent soin d'un ami ou d'un membre de la famille atteint de cancer. Lotsa Helping Hands est un autre site où les gens peuvent s'inscrire pour vous apporter des repas, vous offrir des manèges et bien plus encore.
Pratique
Quand on vous diagnostique un cancer, ce serait bien que le monde ralentisse un peu. Mais les problèmes quotidiens ne disparaissent pas et peuvent sembler accablants lorsqu'ils sont combinés avec le travail à temps plein de vivre avec de nombreux types de leucémie.
Finances
Les factures médicales peuvent épuiser même un portefeuille solide étant donné les types et la durée des traitements utilisés pour de nombreuses formes de leucémie. Dans un premier temps, examinez attentivement votre police d'assurance, appelez et posez des questions sur tout ce que vous ne comprenez pas. Une autorisation préalable pour les traitements peut être requise, et certaines mesures peuvent être nécessaires pour vous assurer que vous êtes couvert.
Il existe des options de soutien financier avec le cancer, mais cela peut aussi demander un certain temps. Discutez avec quelqu'un de votre centre de cancérologie des options disponibles. Certains organismes de bienfaisance et organisations de lutte contre le cancer du sang peuvent également fournir une aide financière ou vous indiquer où chercher. Pour les enfants, vous pouvez également consulter certains des organismes qui exaucent les vœux.
Soyez votre propre avocat
Lorsqu'il s'agit de vivre avec la leucémie, le conseil le plus important est peut-être d'être votre propre défenseur dans vos soins contre le cancer. Cela inclut d'en apprendre le plus possible sur vous ou le cancer de votre proche. Cela signifie poser beaucoup de questions. Cela signifie tendre la main à d'autres personnes qui peuvent avoir des réponses - pour des problèmes allant des options de traitement à l'aide financière - lorsque vous n'avez pas les réponses vous-même.
Non seulement le fait de vous défendre vous-même peut vous aider à vous sentir plus maître de ce qui se passe, mais cela peut également améliorer les résultats.
Pour les amis et la famille
Peu de gens souffrent de cancer de manière isolée et la leucémie doit être considérée comme une «maladie familiale», car les êtres chers sont touchés de tant de façons. Le sentiment d'impuissance peut être particulièrement difficile. Les conflits sont également extrêmement courants. Il n'y a pas deux personnes identiques et des désaccords peuvent survenir sur les choix de traitement et bien plus encore.
En plus de respecter les souhaits de votre proche et de prendre le temps d'écouter (et de vous rendre compte que vous n'avez pas besoin et que vous ne pouvez souvent pas «réparer» les choses), il est essentiel de prendre soin de vous. Le manque de sommeil, le fait de sauter des repas et le manque de temps d'arrêt sont des causes majeures de stress qui peuvent non seulement vous affecter, mais aussi votre capacité à fournir un soutien.
Survie
Avec les améliorations des traitements de la leucémie et des taux de survie, de nombreuses personnes vivent des années ou des décennies après le traitement (ou tout en continuant le traitement), et le concept de «survie» est maintenant abordé plus fréquemment.
Soins de survie
Lorsque le traitement est terminé, de nombreux oncologues sont en train de terminer un plan de soins de survie pour leurs patients.
L'American Society of Clinical Oncology a maintenant des lignes directrices sur les soins aux survivants. Cela comprend des directives de suivi à long terme pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes survivants du cancer, ainsi que des directives pour le dépistage et la gestion des effets tardifs du traitement du cancer.
Malheureusement, même lorsque les gens survivent à la leucémie et sont considérés comme «guéris», les problèmes de santé liés au traitement peuvent réduire la qualité de vie. La prévalence des effets tardifs chez les adultes est moins bien connue, mais il a été constaté qu'entre 60% et 90% des survivants du cancer infantile ont un ou plusieurs problèmes de santé chroniques liés à des traitements anticancéreux antérieurs tels que la chimiothérapie.
Certains des effets tardifs du traitement du cancer chez les adultes et les enfants comprennent la fatigue de longue durée, les problèmes cognitifs («chemobrain»), l'amincissement des os et l'ostéoporose, les problèmes cardiaques, la neuropathie périphérique et les cancers secondaires.
Tout comme les plans et les lignes directrices de soins de survie ont été élaborés, la réadaptation du cancer (comme le programme STAR) a été adoptée dans de nombreux centres de cancérologie pour aider les gens à faire face à ces effets à long terme. Pour bon nombre de ces problèmes, il existe des thérapies qui peuvent améliorer la qualité de vie.
Les effets tardifs du traitement peuvent également être d'ordre social et pratique, tels que des problèmes d'apprentissage chez les enfants, la discrimination dans l'emploi et la difficulté à obtenir une assurance maladie et vie chez les adultes. Plusieurs organisations peuvent aider les gens à faire face à ces préoccupations. Un exemple est le Cancer and Careers à but non lucratif, une organisation qui aide les personnes atteintes de cancer à trouver un emploi pendant et après le traitement.
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