Contenu
S'adapter à la vie avec la paralysie cérébrale et apprendre à faire face efficacement à la maladie est le principal facteur qui détermine la qualité de vie d'une personne atteinte de paralysie cérébrale, ainsi que du reste de la famille.Les capacités des personnes atteintes de paralysie cérébrale varient énormément. Si vous souffrez de paralysie cérébrale, vous êtes peut-être en fauteuil roulant et incapable de manger sans aide, vous pouvez être un athlète qui utilise un appareil orthopédique par intermittence, ou vous pouvez avoir des capacités qui se situent n'importe où entre ces deux extrêmes. Faire face à votre condition nécessite une variété de stratégies qui se sont révélées efficaces pour vivre avec la paralysie cérébrale.
Lorsque la paralysie cérébrale entraîne une invalidité profonde, le dévouement de la famille et le soutien des soignants professionnels sont nécessaires.
Si votre paralysie cérébrale est légère, ce sont généralement vos propres capacités d'adaptation, plutôt que les capacités d'adaptation des soignants, qui déterminent votre capacité globale à vous adapter et à maximiser vos capacités et votre satisfaction à l'égard de la vie dans son ensemble.
Guide de discussion pour le médecin de la paralysie cérébrale
Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.
Émotif
L'impact émotionnel d'un diagnostic de paralysie cérébrale survient très tôt et les parents sont généralement plus profondément touchés par le diagnostic que l'enfant, en raison du jeune âge d'apparition des symptômes.
Acceptation
Selon l'ampleur du handicap, il existe presque toujours des limites inhérentes à ce qu'une personne atteinte de paralysie cérébrale peut réaliser. L'acceptation de ce fait est nécessaire dans la plupart des cas.
Attitude positive
Une attitude positive est tout à fait compatible avec l'acceptation. La plupart des personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles ont une attitude globalement positive et ne s'attardent pas sur des pensées négatives.
Fixer des objectifs
Dans certaines situations, une personne atteinte de paralysie cérébrale est capable de surmonter des obstacles et d'acquérir des compétences physiques, cognitives ou autres. Pour toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale, des objectifs tangibles et réalistes peuvent motiver et offrir la satisfaction d'un travail bien fait.
Participation spirituelle
Une personne atteinte de paralysie cérébrale a la capacité d'exprimer une opinion sur la participation à une activité spirituelle et l'exposition à des activités fondées sur la foi et peut bénéficier lorsque ces souhaits sont facilités.
Cognitif
Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale ont des troubles d'apprentissage, et si vous ou votre enfant avez un trouble d'apprentissage, vous avez toujours le potentiel d'apprendre à votre propre rythme.
Éducation
L'éducation est un outil d'autonomisation pour quiconque, y compris pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale. L'éducation permet de profiter des avantages de meilleures opportunités d'emploi, d'apprendre à gérer son argent et de lire pour ses connaissances générales et son plaisir. Il est si important de rechercher des ressources pédagogiques compatibles avec vos capacités.
Physique
Si vous ou votre enfant souffrez de paralysie cérébrale, se déplacer en toute sécurité à la maison et à l'extérieur peut être un défi. Vous aurez peut-être besoin d'un fauteuil roulant, d'une marchette ou d'une attelle pour pouvoir vous déplacer d'un endroit à l'autre.
Outre les dispositifs d'assistance à la marche recommandés par les professionnels, les stratégies familiales sont les éléments clés pour garantir la sécurité tout en maximisant la liberté de se déplacer dans la maison et dans le monde extérieur.
Votre famille et vos soignants devront peut-être adapter la routine qui vous convient.
Des sports
Des activités sportives pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale sont proposées dans la plupart des communautés. Ces activités peuvent fournir une variété de façons d'apprendre le sport à des fins personnelles et vous pourriez également être en mesure de participer à des compétitions.
Appareils de mobilité
Les fauteuils roulants et les marcheurs peuvent généralement être personnalisés pour fournir la bonne quantité de soutien sans vous confiner inutilement ou sous-utiliser vos capacités physiques.
Environnement de la maison
Votre maison peut être adaptée avec des rampes, des rails, du rembourrage et d'autres éléments structurels pour faciliter les déplacements dans la maison de manière aussi autonome que possible.
Transport
Les voitures peuvent être adaptées pour être accessibles aux handicapés, ce qui permet de profiter de la vie à l'extérieur de la maison.
Lieux publics accessibles et adaptés aux personnes handicapées
Se familiariser avec les espaces publics à proximité accessibles aux personnes handicapées comme les restaurants, les musées et les parcs peut vous permettre de participer à votre communauté et de profiter de l'environnement de votre quartier.
Social
Les interactions sociales et les communautés peuvent être bénéfiques à bien des égards pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et pour leur famille.
École
La fréquentation de l'école offre une structure quotidienne, une éducation, des rencontres avec des pairs et un sentiment de confiance et d'appartenance pour ceux qui vivent avec la paralysie cérébrale. Les écoles améliorent constamment leurs services aux élèves ayant des besoins spéciaux et apprennent à personnaliser l'enseignement tout en donnant aux élèves la possibilité de faire partie du groupe.
Souvent, les parents doivent communiquer leurs besoins spécifiques à l'avance afin que l'école puisse concevoir un plan avantageux pour l'élève.
Camps d'été
Les camps conçus pour accueillir les enfants et les adultes handicapés peuvent offrir une occasion sûre et amusante de socialiser, de profiter d'activités de plein air comme la natation et de développer des compétences dans les sports et les loisirs.
Rassemblement de famille
Les réunions de famille élargie peuvent être la meilleure opportunité pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale de créer des liens avec un réseau aimant. La famille élargie peut également aider à partager le fardeau des soins pour soulager occasionnellement les principaux dispensateurs de soins (généralement les parents et les frères et sœurs d'une personne atteinte de paralysie cérébrale).
Événements communautaires
Les communautés de quartier ou confessionnelles peuvent être un lieu réconfortant pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Le sentiment d'être accepté dans le cadre d'une communauté élargie peut donner à une personne atteinte de paralysie cérébrale un changement de décor qui lui est également familier.
Emploi
Les adolescents et les adultes atteints de paralysie cérébrale peuvent être en mesure de travailler dans un emploi. Les ressources du comté et de l'État peuvent fournir des orientations pour trouver des employeurs qui accueillent et soutiennent les employés qui ont des limitations. Travailler à ce titre apporte confiance, camaraderie et renforce les compétences et l'indépendance.
Pratique
Un certain nombre de stratégies spéciales peuvent vous aider à optimiser votre vie et celle de votre famille.
La technologie
La communication et le contrôle assistés par ordinateur des aides à la mobilité peuvent offrir un niveau d'indépendance supplémentaire si vous souffrez de paralysie cérébrale. Les activités en ligne peuvent offrir la possibilité d'interagir en toute sécurité avec d'autres personnes sous forme de messagerie, de jeux et de tutorat.
Les vacances
L'exposition à un environnement différent et le fait de s'absenter de la routine habituelle aident toutes les personnes, y compris les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs soignants. De nombreuses destinations sont accessibles aux personnes handicapées, et les groupes de soutien peuvent souvent offrir des conseils et des recommandations pour des endroits adaptés à vos capacités.
Demander de l'aide
Si vous souffrez de paralysie cérébrale légère, il est utile de demander l'aide de vos amis et de votre famille ou de professionnels lorsque vous en avez besoin. Et si vous êtes le soignant d'une personne qui vit avec des circonstances profondes de paralysie cérébrale, demander de l'aide peut également alléger le fardeau et le stress que vous endurez sans aucun doute, vous donnant plus de temps pour vous-même afin que vous puissiez fournir les soins affectueux qui vous souhaitez fournir.
Habitation résidentielle
De nombreux soignants de personnes atteintes de paralysie cérébrale éprouvent un stress profond, ce qui peut entraîner des problèmes de santé personnels et du ressentiment. Il n'est pas rare que les familles recherchent un établissement d'hébergement pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Les professionnels qui connaissent la maladie peuvent fournir des soins 24 heures sur 24, tandis que les membres de la famille peuvent visiter souvent.
Confiance
Faire confiance aux autres peut être un énorme problème en matière de paralysie cérébrale. Lorsqu'une capacité physique ou cognitive est altérée, il peut être difficile de savoir à qui faire confiance.
Il existe des stratégies qui peuvent soulager votre tranquillité d'esprit tout en vous aidant à éviter ceux qui pourraient vouloir profiter des personnes qui ont des déficits physiques ou cognitifs. Ces stratégies peuvent inclure l'utilisation de caméras pour surveiller les soignants, la création de systèmes dans lesquels l'activité financière est vérifiée par plusieurs personnes et le travail pour entretenir un réseau d'amis authentiques et de confiance qui acceptent de veiller sur votre proche qui vit avec des problèmes physiques ou cognitifs. handicap causé par la paralysie cérébrale.
Prendre soin des personnes atteintes de paralysie cérébrale