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Si vous ou un de vos proches avez reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Lou Gehrig, il est probable que vous vous posiez des questions sur le pronostic de la maladie. La SLA a un impact significatif sur l'espérance de vie, mais il existe des traitements qui peuvent ralentir la perte de la fonction physique et prolonger la vie.
Qu'est-ce que la SLA?
La SLA est une maladie neurodégénérative qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. C'est une maladie évolutive qui affecte les motoneurones qui vont du cerveau à la moelle épinière. Ces neurones contrôlent les muscles de tout le corps. Au fil du temps, le cerveau perd sa capacité à contrôler les mouvements musculaires en raison de la mort de ces motoneurones.
Espérance de vie des personnes atteintes de SLA
Selon l'Association ALS, l'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de SLA est de deux à cinq ans à compter du diagnostic. Cependant, cela varie considérablement:
- Plus de 50% des personnes atteintes de SLA vivent plus de trois ans.
- Vingt pour cent vivent cinq ans ou plus.
- Dix pour cent vivent 10 ans ou plus.
- Cinq pour cent vivront plus de 20 ans.
Moyens d'augmenter l'espérance de vie
Bien qu'il n'y ait pas de remède pour la SLA ou de moyens d'arrêter complètement la progression de la maladie, vous pouvez faire certaines choses pour améliorer l'espérance de vie. Ceux-ci inclus:
- Médicament: Le riluzole est utilisé depuis 1995 et il a été démontré dans des essais cliniques randomisés en double aveugle qu'il prolonge l'espérance de vie d'environ deux à trois mois, bien que d'autres études moins rigoureuses aient montré que le médicament avait un effet légèrement plus important. En outre , d'autres médicaments sont utilisés pour la gestion des symptômes qui peuvent aider à améliorer la qualité de vie et à prolonger le fonctionnement. Radicava (edaravone) a été approuvé en 2017. Dans les essais cliniques, il a atténué le déclin du fonctionnement physique.
- Ventilation non invasive: Il a été démontré que l'utilisation de la ventilation non invasive (NEV) prolonge la survie entre sept et 11 mois, en fonction de la durée de son utilisation quotidienne et des différentes caractéristiques des patients. Le mode principal de la NEV est la ventilation à pression positive, qui consiste essentiellement à respirer. à travers un masque qui s'adapte sur la bouche et le nez.
- Gastronomie endoscopique percutanée (PEG): Une sonde d'alimentation est placée dans l'estomac et sort du corps par la paroi abdominale. Bien que les études n'aient pas réussi à montrer un impact cohérent sur la durée de survie, des études ont montré que cette procédure était un protocole nutritionnel sûr chez les patients ayant un système gastro-intestinal fonctionnel. Différents médecins ont des idées différentes sur le meilleur moment pour effectuer une procédure PEG et commencez à vous nourrir de cette façon.
Un mot de Verywell
Des progrès ont été réalisés ces dernières années dans le soutien et le traitement de la SLA. Vous renseigner sur les options de traitement et de soins pour la SLA peut vous aider à comprendre ce diagnostic difficile et compliqué. Discutez avec votre médecin de ce que vous pouvez faire pour aider la personne atteinte de SLA à vivre plus confortablement le plus longtemps possible.