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La sclérose en plaques avancée (SEP) fait référence à une personne gravement affaiblie par ses symptômes. La plupart sont en fauteuil roulant ou sont alités et dépendent d'un soignant à domicile, d'un membre de la famille ou d'une maison de soins infirmiers pour leurs besoins personnels et médicaux. Bien qu'il existe de rares cas de personnes qui développent une SEP et progressent rapidement, la grande majorité des personnes atteintes de SEP avancée sont atteintes de la maladie depuis des années.4:13
3 patients atteints de SEP partagent leurs expériences face aux défis de la mobilité
Symptômes
Les symptômes d'une personne atteinte de SEP avancée sont similaires à ceux d'une personne aux premiers stades de la SEP; cependant, ils ont tendance à être beaucoup plus sévères, et il y en a beaucoup plus. De plus, il y a quelques symptômes qui ont tendance à être propres à la SP avancée, comme des problèmes de déglutition et des difficultés à parler.
Voici une liste complète (mais non exhaustive) des symptômes qui peuvent être présents dans la SEP avancée:
- Une vessie hyperactive (plus fréquente) ou insuffisante (moins fréquente)
- Constipation sévère ou incontinence fécale (perte involontaire du contrôle intestinal)
- Douleur importante associée aux contractures musculaires et aux spasmes
- Tremblements (tremblements incontrôlables)
- Fatigue importante (épuisement mental et physique)
- Problèmes de déglutition, mauvais réflexe de toux et difficulté à éliminer les mucosités dans la bouche / la gorge
- Problèmes d'élocution, rendant difficile la parole et la compréhension des autres
- Mauvaise nutrition et / ou hydratation due à de nombreux facteurs (par exemple, baisse de l'appétit, fatigue et problèmes de déglutition)
- Déclin cognitif (p.ex., perte de mémoire, manque de concentration et d'attention et difficultés à résoudre des problèmes ou à prendre des décisions)
- États d'humeur modifiés, tels que l'euphorie, la désinhibition ou la colère
- Altération du niveau de conscience, y compris un état végétatif persistant
Complications
Malheureusement, les symptômes potentiels de la SEP avancée peuvent entraîner une variété de complications - une cascade vicieuse d'événements qui peuvent être difficiles à rompre.
Certaines de ces complications comprennent:
Ostéoporose
L'ostéoporose est une maladie lorsque les os deviennent si faibles qu'ils sont sujets à la fracture (rupture). En fait, il n'y a aucun symptôme d'ostéoporose jusqu'à ce qu'un os soit fracturé.
De nombreux facteurs peuvent augmenter le risque de développer une ostéoporose, tels que les médicaments utilisés pour traiter les symptômes de la SP et la sédentarité et / ou la malnutrition. La SEP elle-même augmente également le risque d'une personne.
Escarres
Les escarres, également appelées escarres ou escarres, se développent à la suite de la pression non soulagée de s'asseoir dans un fauteuil roulant ou de rester allongé dans un lit pendant de longues périodes. La pression altère finalement la circulation sanguine avec une privation ultérieure d'oxygène et de nutriments à la peau et aux tissus sous-jacents.
Les escarres peuvent aller d'une légère rougeur de la peau à des plaies profondes qui exposent les muscles ou les os. Des douleurs et / ou de la fièvre peuvent ou non être présentes.
Outre l'immobilité liée à la SEP, une mauvaise alimentation, la dépression, une diminution de la sensation de douleur, le vieillissement de la peau et l'utilisation d'une corticothérapie peuvent augmenter les chances d'une personne de développer des escarres.
Pneumonie par aspiration
La pneumonie par aspiration est une infection pulmonaire qui résulte de problèmes de déglutition. Les symptômes de la pneumonie par aspiration peuvent inclure une toux avec ou sans mucus, de la fièvre, une respiration sifflante et / ou des difficultés respiratoires.
Un affaiblissement des muscles respiratoires et de déglutition dans la SEP avancée est un facteur de risque de développer une pneumonie par aspiration. De plus, avoir un système immunitaire affaibli suite à la prise de certains médicaments contre la SP peut rendre une personne plus sujette à cette infection pulmonaire. Les médicaments utilisés pour traiter d'autres symptômes de la SEP peuvent provoquer par inadvertance une sédation, ce qui peut nuire à la mastication, et ainsi conduire à l'aspiration d'aliments (pénétrant dans les voies respiratoires d'une personne).
Infection urinaire
Les problèmes de vessie, en particulier lorsque les problèmes nerveux empêchent la vessie de stocker l'urine (appelée vessie hyperactive ou spastique), sont très courants et peuvent être graves dans la SEP avancée.
Alors que les problèmes de vessie seuls rendent une personne plus sujette aux infections des voies urinaires, le cathétérisme, en particulier les cathéters à demeure, augmente également les chances d'une personne de développer une infection des voies urinaires.
Les symptômes typiques d'une infection des voies urinaires comprennent:
- Sensation de brûlure en urinant
- Besoin d'uriner fréquemment et de toute urgence
- Sang dans l'urine
- Gêne abdominale basse
Gestion proactive
Si vous souffrez de SEP, surtout si vous avez reçu un diagnostic récent, il est normal de se sentir inquiet ou effrayé à la possibilité d'un jour d'avoir une SEP avancée et donc de «mourir de la SEP».
Prenez une profonde inspiration, cependant, et gardez à l'esprit que de nombreuses personnes atteintes de SP n'atteignent jamais le stade avancé. Soit leur maladie ne progresse pas à ce stade, soit ils meurent d'un problème de santé plus courant, comme une maladie cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, avant que la SEP ne devienne aussi débilitante.
N'oubliez pas que même si vous ne pouvez pas prédire complètement comment, quand et même si votre SP progressera, vous pouvez faire certaines choses pour optimiser votre SP et votre état de santé général.
Ceci comprend:
- Prendre vos médicaments modificateurs de la SP
- Rester en contact étroit avec votre neurologue concernant les symptômes nouveaux ou gênants
- Faire de l'exercice quotidiennement
- Manger une alimentation équilibrée et nutritive
- Gérer votre stress de manière saine (par exemple, envisagez de consulter un thérapeute pour une thérapie cognitivo-comportementale)
- Consulter régulièrement votre médecin de soins primaires pour des vaccinations et d'autres mesures de soins de santé préventifs
Un mot de Verywell
Faire face à une personne atteinte de SEP avancée ou en prendre soin peut être très difficile, à la fois physiquement et émotionnellement. Veuillez contacter votre équipe de soins de santé, votre famille, vos amis et des organisations comme la National MS Society pour obtenir du soutien et des outils pour vous aider pendant cette période difficile.