Vivre avec les symptômes de la fibromyalgie

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• Gérer la fibromyalgie

La gestion de la fibromyalgie et des maladies qui se chevauchent n'est pas seulement un travail à plein temps, c'est un style de vie. J'ai apporté des changements à tous les aspects de ma vie, certains mineurs et certains majeurs, afin de m'adapter à mes symptômes et de minimiser les choses qui les exacerbent.

Pour vous aider à comprendre ce que signifie adapter votre vie à la fibromyalgie, j'ai écrit sur ce à quoi ressemble ma journée typique. Mon style de vie a été modifié pour faire face à mes symptômes et situations spécifiques. Ce ne sont pas les bonnes adaptations pour tout le monde, mais elles peuvent vous donner une idée des types de changements que vous pourriez être en mesure d'apporter.

Voici comment j'ai traversé une journée typique de février.

Gérer la fibromyalgie

Mon alarme se déclenche à 7h45. Je l'éteins, fier de ne pas avoir appuyé sur le bouton de répétition, puis j'éteins l'appareil CPAP (pression positive continue des voies respiratoires) dont j'ai besoin pour l'apnée obstructive du sommeil. Je retire ensuite mon masque CPAP et l'attelle que je porte sur mes dents la nuit pour ne pas les broyer et aggraver mon ATM (dysfonctionnement de l'articulation temporo-mandibulaire).

Comment vivre avec l'apnée du sommeil et la fibromyalgie

Ma hanche gauche et mon cou hurlent de douleur. Avant de sortir du lit, je fais une évaluation mentale du reste de mon corps. Mes mains sont raides mais pas trop douloureuses pour changer. Les épaules et les genoux semblent bien. Pieds? Bouffi et raide, et toujours douloureux de la marche que j'ai faite hier. Ces premières étapes vont faire mal.

Toujours allongé, je fais de légers étirements pour mes hanches, mon cou et mes bras. Je m'assois ensuite lentement pour ne pas me donner le vertige et faire quelques étirements de plus. Ce sont une combinaison de yoga, de physiothérapie et de choses que j'ai rencontrées au fil des ans qui m'aident à me détendre.

Je regarde à côté du lit pour voir si je me souviens d'y mettre mes pantoufles. Je sais que mes pieds seront plus heureux si mes premiers pas sont amortis plutôt que directement sur le sol, mais hélas, je ne les ai pas mis là où j'aurais dû. Je me tiens lentement, mes hanches gémissant et grinçant, et fais deux pas douloureux vers le placard. Le tapis ressemble à du papier de verre et la pression du sol me fait mal aux pieds. Je prends mes pantoufles et les mets. C'est un peu mieux.

Je réveille mes enfants pour qu'ils se préparent pour l'école. Ensuite, je m'enveloppe dans des vêtements chauds et je somnole sur le canapé jusqu'à ce qu'il soit temps de les y conduire. Heureusement, nous vivons à proximité de l'école et ce n'est qu'un trajet aller-retour de quinze minutes. De retour à la maison, je jette les couches supplémentaires et je frotte mes mains ensemble, essayant de les réchauffer. Ils ont toujours froid, quoi que je fasse.

Parce que j'ai une insomnie horrible et que je n'ai pas encore trouvé de traitements efficaces, je n'ai dormi qu'environ quatre heures. Je rince mon attelle ATM et la remets en place, attache le masque CPAP en place et me rendors. Ou, du moins, j'essaye. Je fais surtout beaucoup de tournoiement et de retournement.

Comment dormir mieux ce soir en essayant des remèdes maison

Vers midi, je me lève et recommence le processus d'auto-vérification et d'étirement. Je suis heureux de voir que mes pieds se sentent un peu mieux. Pourtant, il fait un peu froid, alors j'ai remis les chaussons, ainsi que mon peignoir en tissu éponge ultra doux. Il se ferme sur le devant car je ne peux pas tolérer une cravate autour de ma taille.

Je lave mon attelle ATM et mon masque CPAP et je les mets de côté pour les sécher à l'air afin qu'ils soient prêts pour ce soir. Je fais ensuite mon thé du matin. J'ai abandonné le café parce que cela me dérange l'estomac et aggrave mes tremblements. Je suis reconnaissant que la caféine contenue dans le thé n'ait pas d'impact négatif sur mes symptômes de fibromyalgie. (J'ai longuement expérimenté pour m'en assurer!)

J'ouvre mon trieur de pilules et jette 20 pilules, la plupart des suppléments. Je les sépare en quatre groupes et les lave avec du jus de canneberge. (Je préfère un jus au goût fort pour aider à en masquer le goût. Sinon, je suis coincé avec du poisson et des racines. Bleh.) J'utilise ensuite un spray nasal salin, mets mes vitamines B sublinguales sous ma langue et mange mes probiotiques gommeux.

Mon estomac est un peu instable aujourd'hui, alors j'ai un bagel de grains entiers et du fromage à la crème pour le petit déjeuner.

Il est maintenant temps de travailler. C'est le plus grand changement de style de vie que j'ai fait à cause de la maladie: j'étais producteur de nouvelles télévisées, travaillant environ 50 heures par semaine dans un environnement très stressant, bruyant et chaotique. Maintenant, je travaille de chez moi, dans mon bureau calme, et je planifie mon temps de travail en fonction de ma vie et de mes symptômes. (J'utilise le terme «horaire» de manière vague. Je travaille quand je suis réveillé et pas trop mal.)

Puis-je continuer à travailler avec la fibromyalgie ou l'EM / SFC?

J'augmente le chauffage d'un peu pour ne pas avoir froid et je m'assois dans ma chaise ergonomiquement correcte devant mon poste de travail informatique ergonomique. J'ouvre mon ordinateur portable et je commence.

Après environ deux heures et demie, mon mari rentre à la maison et je me rends compte que je suis resté trop longtemps assis dans la même position. J'étire mes mains et mes bras, puis je me lève - lentement! - et je m'excuse auprès du bas du dos. Malgré mes efforts, j'ai assez froid.

Je dois bientôt aller chercher mes enfants à l'école, alors je prends un bain et verse des sels d'Epsom. Je plonge dans l'eau chaude aussi longtemps que possible et je sors bien au chaud. Mes muscles se sont un peu relâchés aussi.

En m'habillant, je me rends compte que j'en ai fait trop avec la chaleur. Mon front n'arrête pas de transpirer. Comme je vais bientôt sortir dans le froid, cependant, la chaleur supplémentaire en vaudra la peine.

De retour à la maison avec les enfants, il est temps de commencer à préparer le dîner. Je commence à couper quelques restes de poulet et mes mains protestent, alors demandez à mon mari de le faire pour moi. J'ai préparé une simple salade de poulet pendant que les enfants dressent la table.

Après le dîner, pendant que les enfants nettoient la cuisine, je fais quelques brassées de lessive, avec l'aide de mon mari. Ensuite, après que nous ayons tous regardé une émission ensemble, il est temps pour tout le monde sauf moi d'aller se coucher.

Avec la maison à nouveau calme, il est temps de faire un peu plus de travail. La chaise de bureau ne me semble tout simplement pas confortable, alors je m'assois dans un fauteuil inclinable et j'utilise un bureau et des oreillers derrière le dos pour la rendre aussi ergonomique que possible. J'ai mis mon appareil TENS sur mes hanches, puis je l'ai déplacé vers mon cou, puis mes épaules, puis ma jambe gauche avant de le ranger enfin.

Vers minuit, je termine mon travail, puis j'allume la télévision et je passe un peu de temps à consulter mes e-mails et les réseaux sociaux. Mon cerveau est un peu brumeux, alors je dois rembobiner le spectacle plusieurs fois parce que j'ai raté ce qui se passait alors que j'étais distrait par l'ordinateur.

Après un voyage à la cuisine pour prendre mes pilules nocturnes et faire une tisane apaisante, je m'allonge sur le canapé et commence un autre spectacle, en espérant que je serai bientôt assez fatigué pour dormir. Je m'endors sur le canapé vers 3 h 45.

Quand mon mari se lève pour travailler une heure plus tard, il me réveille. Je prends mon masque CPAP et mon attelle ATM et me dirige vers le lit, étirant un peu mes hanches et m'assurant que mon alarme est réglée sur 7h45. Dans moins de trois heures, tout recommencera.

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