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Que vous soyez un parent, un être cher ou un professionnel de la santé, prendre soin d'une personne atteinte de dystrophie musculaire nécessite une endurance physique, mentale et émotionnelle considérable, ainsi qu'une éducation sur la maladie et tout ce qu'elle peut impliquer. Faites de votre mieux pour vous préparer à ce que vous pourriez rencontrer. Armez-vous d'informations qui peuvent vous aider à fournir la meilleure assistance à la personne dans votre vie avec MD. Exploitez des ressources qui peuvent vous aider dans votre parcours de prestation de soins. Et surtout, n'oubliez pas que vous n'êtes pas seul. Cherchez du soutien en cours de route.Connaissance
La connaissance de la dystrophie musculaire peut vous donner un sentiment de contrôle sur ce qui peut être une expérience imprévisible et stimulante en tant que soignant.
En sachant quoi pourrait se produire, vous serez peut-être mieux en mesure d'anticiper et de répondre aux défis de votre proche.
Si vous vous présentez aux rendez-vous chez le médecin d'une personne, en savoir plus sur la maladie peut également vous aider à poser des questions en son nom et à défendre ses soins si elle vous a accueilli.
Guide de discussion du médecin spécialiste de la dystrophie musculaire
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Lorsque vous recueillez des informations auprès de différentes sources - médecins, sites Web, organisations, autres soignants et patients - gardez ces principes fondamentaux à l'esprit:
- N'oubliez pas qu'il existe différents types de dystrophie musculaire. Ce que quelqu'un vit peut différer selon le type qu'il a.
- Le principal symptôme de la dystrophie musculaire est la faiblesse musculaire, mais d'autres symptômes et complications peuvent survenir, dont la gravité peut changer chez l'être cher avec le temps. Ainsi, les soins dont vous avez besoin aujourd'hui ne sont peut-être pas les soins dont vous aurez besoin demain.
- Le taux de progression diffère d'une personne à l'autre. Essayez de ne pas comparer l'expérience de votre proche aux autres.
Pratique
Si vous vivez avec une personne atteinte de MD, vous devrez probablement apporter des changements pratiques qui peuvent vous faciliter la vie.
Accueil
Vous pouvez aider votre proche à naviguer plus facilement chez lui en apportant des changements stratégiques. Bien que certains puissent prendre du temps et coûter cher, ils peuvent avoir de grands avantages. La Muscular Dystrophy Association (MDA) offre ces conseils et d'autres:
- Créez une chambre (et, si possible, une salle de bain) au rez-de-chaussée de la maison.
- Réduisez les difficultés en plaçant des articles sur des étagères basses ou en mettant en œuvre une technologie qui permet à votre proche d'allumer, par exemple, des lumières avec son smartphone.
- Ajoutez une rampe pour éviter d'avoir à utiliser des marches extérieures.
- Envisagez d'élargir les portes pour permettre un passage plus facile avec un fauteuil roulant, ou installez des charnières qui pivotent vers l'intérieur et l'extérieur.
- Optez pour une chaise de douche ou d'autres produits d'accessibilité. Il y en a qui aident non seulement votre proche par vous, le soignant, comme les systèmes de levage.
Se déplacer
Vous pouvez adapter votre propre réglage pour mieux vous déplacer avec MD, mais vous ne pouvez pas changer le monde entier qui vous entoure. Découvrez les zones autour de vous accessibles aux personnes handicapées. Vous pouvez également envisager des modifications de votre voiture pour faciliter l'entrée et la sortie, ainsi que des appareils tels qu'une canne ou un fauteuil roulant, qui peuvent aider votre proche à être un peu plus stable lorsqu'il est en déplacement (même s'il ne les utilise pas) normalement).
Les questions financières
Lorsqu'il s'agit de problèmes financiers, le soutien, les encouragements et les conseils d'autres personnes qui ont été dans une situation similaire peuvent être utiles.
Au fur et à mesure que vous naviguez dans les soins de santé, vous pourriez être confronté à des refus de couverture par votre régime de soins de santé. Le processus de promotion de la couverture des paiements et de demande à vos fournisseurs de soins de santé de soumettre à nouveau les demandes de paiement peut être épuisant, mais cela en vaut la peine et porte souvent ses fruits.
Vous pourrez peut-être obtenir des prestations et des déductions fiscales pour les menues dépenses liées à la prestation de soins.
Assurez-vous de conserver les reçus. Familiarisez-vous avec les règles fiscales fédérales et étatiques et les spécifications de votre compte de dépenses flexible, si vous en avez un, et envisagez de parler avec un comptable ou un préparateur d'impôt.
Plaider pour votre bien-aimé
Dans le cadre scolaire et sur le lieu de travail, il y a plus d'installations et d'avantages pour les personnes handicapées que jamais. Cependant, malgré cela, vous devrez peut-être défendre la cause de votre proche parce que toutes les écoles ou tous les milieux de travail ne sont pas équipés ou ne connaissent pas ce dont votre proche a besoin (ou, peut-être, ce qu'il est légalement tenu de fournir).
Apprenez à connaître les droits de votre proche en vertu de l'Americans With Disabilities Act (ADA); l'Office of Congressional Workplace Rights propose une liste de contrôle pratique et distillée des aménagements en milieu de travail requis par l'ADA.
Votre rôle de défenseur peut signifier non seulement demander des aménagements en matière d'accessibilité, mais également prendre l'initiative de montrer à l'école ou au lieu de travail comment les mesures pratiques que vous demandez peuvent être prises.
Avec le temps, votre proche atteint de MD apprendra à se défendre et n'aura pas toujours à compter sur vous pour obtenir de l'aide.
Soutien
Prendre soin d'une personne atteinte de dystrophie musculaire - ou de toute autre maladie en cours - peut être gratifiant, mais aussi fatigant et isolant.Pour gérer efficacement le rôle d'aidant et éviter l'épuisement professionnel, utilisez les ressources dont vous disposez.
Famille et amis
Que vous soyez un parent qui s'occupe d'un enfant atteint de dystrophie musculaire ou un être cher qui s'occupe d'un adulte, tout le monde a besoin d'une pause de temps en temps. Souvent, la famille, les amis et même les bénévoles de votre communauté veulent aider, mais ils ne savent peut-être pas comment le faire.
Si quelqu'un intervient pour vous aider à prodiguer des soins à la personne atteinte de DM:
- Soyez précis sur vos besoins afin que vos assistants soient conscients des tâches qui leur seront demandées lorsqu'ils interviendront.
- Établissez un horaire pour que la personne atteinte de DM et votre aidant de répit aient une structure et une compréhension de la façon dont la journée passe d'une activité à une autre.
- Assurez-vous que vos coordonnées d'urgence sont faciles à trouver afin que les assistants sachent comment vous joindre, ainsi que les autres personnes nécessaires, en cas d'imprévu.
Pensez à d'autres façons dont les gens peuvent participer et vous faciliter la vie au quotidien. Par exemple:
- Invitez un ami à vous offrir quelque chose à la pharmacie.
- Demandez si quelqu'un peut surveiller vos autres enfants pendant un moment pour vous donner une pause dans vos autres responsabilités familiales.
- Acceptez les offres de préparer un repas à votre famille de temps en temps.
Lorsque la famille et les amis interviennent pour vous aider, ne vous sentez pas coupable de recevoir leur aide; c'est le moment de vous détendre et de vous épanouir.
Aide extérieure
Si possible, envisagez de faire appel à un assistant de soins personnels à l'extérieur (ou à domicile) qui peut aider la personne atteinte de DM à prendre un bain, à aller aux toilettes, à se lever et à se coucher, à s'habiller et à cuisiner.
Vous pouvez également envisager d'embaucher une infirmière (ou même de prévoir des volontaires volontaires) la nuit pour surveiller votre enfant ou votre proche, afin que vous puissiez obtenir un sommeil ininterrompu.
Souvent, les gens trouvent qu'une aide extérieure favorise l'indépendance des deux côtés, ce qui sera probablement un changement bienvenu.
La Muscular Dystrophy Association (MDA) peut être une excellente ressource. C'est une organisation remarquable qui fournit un certain nombre de ressources aux soignants, y compris des articles et des groupes de discussion en ligne, des programmes de soutien et une liste de lecture recommandée. En outre, la page Ressources supplémentaires de MDA fournit des informations sur les agences fédérales, étatiques et locales qui répondent aux besoins à plusieurs niveaux de la population DM.
En plus des ressources de soins, ils offrent des programmes comme le camp d'été annuel MDA, où les enfants atteints de dystrophie musculaire peuvent profiter d'une semaine de plaisir. Cette opportunité gratuite (financée par les partisans du MDA) offre également aux parents (et aux autres soignants) une pause bien méritée.
Équipe médicale
Selon le type de dystrophie musculaire de votre enfant ou de vos proches, il faudra des rendez-vous médicaux, souvent multiples.
Par exemple, votre enfant ou votre proche peut avoir un rendez-vous de physiothérapie régulièrement programmé, soit dans une clinique, soit chez vous. Pendant les rendez-vous, soyez ouvert à discuter de vos préoccupations et à poser toutes les questions que vous pourriez avoir sur la prise en charge d'une personne atteinte de DM. Bien que vous puissiez prodiguer des soins à domicile, vous n'êtes pas le seul membre de l'équipe de soins d'une personne.
D'autres rendez-vous médicaux potentiels peuvent inclure:
- Visites chez le médecin (par exemple, pédiatre, spécialiste neuromusculaire, chirurgien orthopédiste ou cardiologue)
- Ceux requis pour les tests en cours (par exemple, les tests de la fonction pulmonaire, les tests de densité minérale osseuse et les rayons X de la colonne vertébrale pour vérifier la scoliose)
- Rendez-vous pour la vaccination (par exemple, le vaccin antigrippal annuel et les vaccins antipneumococciques)
- Consultations de conseillers en nutrition et en génétique
- Visites de travailleurs sociaux pour évaluer le besoin de services continus comme les appareils fonctionnels, les fauteuils roulants, les ventilateurs et les ascenseurs.
Tendre la main à l'équipe médicale de votre proche pour obtenir du soutien et des conseils est attendu. En fin de compte, une communication ouverte entre toutes les parties optimisera les soins et la qualité de vie.
Soins auto-administrés
Les soins personnels sont extrêmement importants en tant que soignant. Premièrement, il est important de prendre soin de son propre corps. Cela signifie vous assurer que vous faites de l'exercice, que vous mangez de façon nutritive et que vous consultez votre médecin pour des examens réguliers.
Si vous avez du mal à trouver le temps de faire de l'exercice ou si vous êtes simplement trop épuisé, envisagez des moyens plus rapides ou moins exigeants d'intégrer la forme physique à votre emploi du temps. Par exemple, vous pouvez essayer des séances d'entraînement à la maison à la télévision ou faire de longues promenades quotidiennes dans la nature ou sur une piste intérieure locale avec votre bien-aimé, si possible.
En plus de veiller à votre santé physique, assurez-vous de prendre soin de votre bien-être émotionnel.
La dépression est courante chez les soignants, alors surveillez les symptômes de dépression comme une humeur constamment basse, des problèmes de sommeil, une perte ou un gain d'appétit ou des sentiments de désespoir
Si vous vous inquiétez de la dépression, consultez votre médecin ou professionnel de la santé mentale.
En tant que parent, vous pouvez également ressentir un sentiment de culpabilité en «donnant» à votre enfant une maladie héréditaire. Ce sentiment est normal et il peut être utile d'en parler avec d'autres parents. Si votre culpabilité ne s'atténue pas ou conduit à la dépression, assurez-vous de demander l'aide d'un professionnel.
Pour lutter contre le stress et les exigences liés au rôle d'aidant, ainsi que pour partager le côté gratifiant, envisagez de rejoindre un groupe de soutien pour les aidants. Vous pouvez également envisager de vous engager dans des thérapies corps-esprit qui peuvent favoriser la relaxation et le soulagement du stress, comme le yoga ou la méditation de pleine conscience.
Bien que prendre soin d'un être cher atteint de dystrophie musculaire ne soit pas facile, beaucoup trouvent un bon côté, qu'il s'agisse d'acquérir une perspective plus profonde et plus saine de la vie, de devenir plus spirituel ou simplement de trouver de la beauté dans les petits plaisirs quotidiens.
Restez résilient et dévoué dans votre parcours de prestation de soins, n'oubliez pas de subvenir à vos propres besoins et de tendre la main aux autres pour vous aider.